terça-feira, 9 de julho de 2013

9 de Julho - burocracias, muitas :(

Hoje andei a tratar de burocracias, descobrimos que poderíamos obter um reembolso de parte do que estamos a pagar pelos sacos e placas, para isso necessitava de uma declaração da médica e das faturas acompanhadas das respectivas receitas. A partir de agora assim faremos, pois para trás já não conseguimos nada (um mal menor)!


Entretanto ontem também chegaram as cartas/relatórios que vão permitir agendar a junta médica. Entretanto marquei consulta com a delegada de saúde para proceder ao processo de isenção  e outros assuntos (entrega da carta) para segunda.

Andamos com alguma ansiedade visto que nos encontramos à espera das análises patológicas. Mas hoje quando a médica de família me mostrou o relatório vi que ainda não existiam esses dados e também fiquei um bocadinho triste com outra situação. Os exames que vinham foram unicamente aqueles que fizemos antes de dar entrada no IPO, relativamente ao que foi feita no IPO apenas vem dados sumarizados. Aquando da última decisão terapêutica, tínhamos ideia que tinha existido diminuição do tumor e pensávamos que a mesma tinha sido significativa. No entanto, no referido relatório a ressonância magnética posterior aos tratamentos manteve o estadiamento em T3 N2. Assim pensei para comigo que o tumor sendo descrito como longo sofreu regressão que apesar de significativa, não foi a suficiente para descer para um estadiamento mais baixo. Todavia espero mesmo que os tratamentos tenham sido realmente efectivos e, os danos que causam, tenham sido compensados pelo impacto na regressão do mesmo!! Esta irá ser mais uma questão a colocar na quinta-feira pois penso, na minha ignorância, que é uma questão pertinente caso se afigurem novos tratamentos! 

08 de Julho - a adaptação a casa

No início desta semana, obviamente cansada, anda a dormir mais. Na segunda foi ao Centro de Saúde as cicatrizes encontram-se bem, e não tinha febre, todavia persistem as dores das quais sempre se queixou na zona perineal. A enfermeira do Centro de Saúde perguntou se estávamos a efectuar alguns procedimentos de lavagem /desinfecção, dissemos que não pois não tinham sido dadas indicações nesse sentido à minha mãe. Deste modo, aconselhou-nos a fazer lavagem e desinfecção. Assim vamos começar!. Após colocar a iodopovidona sente ardor mas depois as dores tendem a perder intensidade, pois tem uma pontinha de tecido na zona do ânus. Por vezes as dores são intensas e ela define-as como sendo “guinadas” muito fortes. Sentia-me mais feliz se percebesse o porquê destas dores! serão devidas à tal reminiscência das hemorróidas? e o que irá acontecer com o passar do tempo? Como poderemos minimizar esta situação?

No decorrer do dia telefonou ainda para a imagiologia e para a secretária da médica de oncologia para saber acerca do TAC que era suposto fazer, ninguém sabe de nada. …parece-me que já conheço esta história! No entanto a secretária da médica recomendou-lhe que apareça na consulta de todas as maneiras e que talvez no decorrer da semana lhe telefonem da imagiologia (de volta à “volatilidade” das marcações)! Tenho duas hipóteses: a optimista, segundo esta o TAC que deverá ser feito foi integrado com aquele que fez na terça e por isso não precisa de fazer novamente; a pessimista, o sistema de comunicação volta a falhar de novo! Esperando que seja a primeira hipótese não vejo porque não foi comunicado à minha mãe que não se preocupasse com o “suposto” TAC marcado a anteceder a consulta de quimio, atendendo aos acontecimentos de ter tido de realizar um TAC extra e com outro fim! Relativamente a estas marcações de boca, neste momento resolvi retirar-me porque já cheguei à triste conclusão que é difícil obter informações e os  resultados fazem-me sentir frustrada na maior parte das vezes!


Foi também um dia de muitos contactos, no meio dos quais uma senhora que conheceu aquando do internamento da colostomia. A senhora estava triste disse-lhe que depois do cancro da mama, tinha agora qualquer coisa no pâncreas e que o seu ânimo tinha ido abaixo tendo pensado muito em morte. Pela seguimento da conversa percebi que tinha uma consulta com a psicóloga tendo a minha mãe referido que seria muito bom para ela e que já lá tinha ido uma série de vezes e só tinha a dizer bem, e que a psicóloga a iria encorajar e dar-lhe todo o ânimo! Porque nestas ocasiões é preciso ter muita força e manter a boa disposição! E lá esteve a minha mãe num discurso de encorajamento e solidariedade! No final aproveitei a deixa para falar sobre os resultados dos exames patológicos ao que a minha mãe respondeu que depois das peripécias todas, já está preparada para quase tudo e que logo se vê! Eu por mim sei que não vou ser tão forte como ela. É por isso que acho a minha mãe espectacular por toda a força e energia que transmite … e tento aproveitar como posso para estar com ela neste momento, fazendo da doença dela algo que pode partilhar e na qual não se encontra sozinha! Gostava de ter a força dela, tenho imensa admiração pela postura, pela vivência dela e até pelo entusiasmo…é um orgulho ser filha da minha mãe!!!

6 e 7 de Julho - o fim-de-semana visitas em casa

O fim-de-semana foi agitado: os meus tios de Lisboa e uns primos (filho da irmã que morreu) vieram visitá-la. Apesar de eu tratar das coisas todas ficou mais agitada, mais ansiosa e abusou um bocadinho, numa tentativa de estar com as pessoas! Bom por um lado, devido à companhia, animação e por aí, mau pela falta de descanso! Recuperará durante a próxima semana!

03 de Julho - a alta e os primeiros dias em casa

Na semana que passou estive em Lisboa num congresso, fui relativamente apreensiva, a minha tinha tido indicação de fazer uma TAC, para averiguar o que se passava na zona perineal. As febres continuavam a ir e vir. Fez o exame na terça, pelo que constou  havia sido detetado algo (sem qualquer outro esclarecimento)

Na quarta a minha mãe teve alta, o meu irmão foi buscá-la no final do dia, não tendo perguntado nada sobre o que fazer ou o que mais fosse! Levou com ela uma carta para a equipe de enfermagem do Centro de Saúde para vigiar o estado/evolução das cicatrizes. Veio com a prescrição de antibiótico e analgésicos. 

A semana passou-se com alguma angústia da minha parte, pouco dormi, não conseguia por receio que algo acontecesse na adaptação a casa! Numa das noites cheguei a ter um ataque de choro por não saber como poderia estar a minha mãe!


Cheguei a casa na sexta de madrugada porque queria vê-la! Também ela estava preocupada comigo por chegar tão tarde…No dia seguinte levantei-me muito cedo porque queria falar, ver tentar perceber como estaria…estava relativamente bem embora as dores, na zona perineal, persistissem, confinando-a a estar deitada a maior parte do tempo, dando voltinhas e estando de pé/sentada apenas por minutos.

terça-feira, 2 de julho de 2013

Retrato de família - o meu irmão!

 O meu irmão é neste momento uma desilusão para mim! Dizem que as pessoas não nos desiludem, mas isso são as outras pessoas - não são aquelas com que crescemos, que as vimos começar a ser, que acompanhamos e sabíamos ou imaginávamos mais ou menos com o que poderíamos contar.
O meu irmão era uma pessoa que gostava imenso de se divertir, numa altura exageradamente, era muito amigo dos seus amigos! cresceu obviamente e a sua vida teria de mudar todos sabíamos, constitui família e tem uma bébé, o que não sabíamos era que passaria do exagero da falta de responsabilidade ao excesso dela, chegando a achar que só ele é que a tem!
A abordagem ao caso da minha mãe é caricata no minímo, numa primeira instância quando soube da notícia informou-se junto de não sei quem e disse que não era nada (achamos que estaria a passar por uma fase de negação)! Manteve a sua distância porque para ele não era muito significativo!
Uma das primeiras histórias (em Dezembro) ocorre quando a minha mãe por já não ver a menina a algum tempo, lhe telefona para saber se ele passaria por lá, ele diz-lhe que não, mas se quisessem que aparecessem. Nessa noite envio-lhe uma mensagem a dizer-lhe que a nossa mãe já anda com algum sofrimento e que espero que perceba o que estou a dizer! Obviamente que os meus pais decidem ir, a neta é uma raio de luz e preferem sofrer para ter a compensação. No entanto estou triste e quando chego porque a minha cara não o disfarça, a namorada dele pergunta-me o que se passa e eu digo-lhe calmamente, mas obviamente triste, que não acho normal estando a minha mãe como está  ela ter de se deslocar para ir ver a neta! O meu irmão reaje violentamente acusa-me de maltratar as pessoas na casa delas chega-me a expulsar de casa e diz que levará ele os pais a casa! Choro imenso e tento telefonar à minha prima para me acalmar, pelo insólito da situação!
No meio destas tempestades e, por volta de meados de dezembro porque as coisas não estão a funcionar bem nos HUC em Coimbra, consigo arranjar consulta para um cirurgião em Lisboa (ainda irei postar), o meu irmão mostra desagrado pelo facto de o meu pai ficar sozinho. Mas a ironia, é que quando levo a minha mãe para Lisboa, o meu pai ficou cerca de uma semana sózinho, mas para salvaguardar que ele vai estando bem peço ao meu namorado que passe por casa todos os dias. Para meu espanto descubro que o meu irmão esteve de férias mas em nenhum momento tentou estar com o meu pai ou o convidou para estar com ele!
Posteriormente metem-se as férias do natal/ano novo, nesta altura as coisas atrasam-se ligeiramente, mas estão a andar. Entretanto a minha mãe já colocou o catéter mas aguarda uma ultasonografia (data 11 de janeiro)! Nestes meandros aparece uma convocatória de Coimbra, a que a minha mãe vai, pois poderia ter possibilidade de voltar para casa e ser mais depressa tratada. No entanto, não sente essa possibilidade e continua por Lisboa. Posteriormente recebe outra convocatória de Coimbra dois antes do início da quimio em Lisboa, falo com o meu irmão para esclarecer o que é aquilo e não sei o que ele faz, mas desmarca a consulta/exames e remarca para outro dia que coincide com a consulta de quimio em Lisboa. Fico obviamente furiosa por ele saber das coisas e ter feito aquilo, ele acusa-me de a minha mãe não estar a ser tratada por causa de mim porque a levei para Lisboa! Faz pressão junto da minha mãe e por motivos vários a minha mãe opta por ir para Coimbra !

Em Coimbra ocorre a primeira reunião terapêutica  à qual não vou e em que decidem que a minha mãe para evitar o entupimento do intestino, lhe fazem uma colostomia. Posteriormente em Fevereiro (quase final) inicia os tratamentos diários, excepto fim-de-semana, de rádio (25+3 sessões) e quimioterapia. Nos tempos que se seguem vou eu ou o meu pai com a minha mãe aos tratamentos, a partir de 11 de março a minha mãe consegue lugar no “hotel do IPO” e minimiza as deslocações diárias.
Nestes momentos, perturbou-me o facto de o meu irmão estando a trabalhar em Coimbra não prescindir de algum do seu tempo livre para poder estar com os meus pais ou com a minha mãe. Percebo perfeitamente que não queira pôr o trabalho de lado, mas tempos livres tipo a hora do almoço ou fim do dia, poderiam ter sido sacrificados um bocadinho mais do que foram. Muitas vezes o meu pai almoçou sózinho esperando pela minha mãe.
Numa altura o meu pai telefonou-lhe dizendo-lhe que precisavam de mais apoio, mais carinho e que achavam que ele não estava a ligar muito ao assunto, o meu irmão respondeu que tinha a vida dele, o meu pai desligou-lhe o telemóvel. O meu irmão, penso eu que arrependido voltou a ligar a minha mãe, que falou com ele dizendo-lhe que gostaria de ver mais vezes a menina, disse-lhe que também precisavam que ele apoiasse mais ao que acho que ele disse que se precisassem que dissessem....o que não percebeu é que aquele telefonema era exactamente um “precisámos mais de ti”.
... nos últimos tempos a única vez em que me lembro de ver uma reacção mais forte de apoio e indignação foi quando desmarcaram a operação no dia 5 de junho à minha mãe.
Saliento que não quero, nem nunca quis que ele pusesse a família dele em causa, mas acho que existem maneiras de conciliar. Tem a facilidade da proximidade geográfica, trabalha em Coimbra, mora relativamente perto dos meus pais, caso não se quisesse deslocar poderia telefonar mais vezes, poderia mostrar mais interesse por momentos importantes (consultas, decisões terapêuticas), nomeadamente falar com os médicos (coisa que remete para a minha mãe! Como se ela já não estivesse cansada de todo o processo!)
Poderia continuar com mais episódios, mais confrontos, para os meus alertas para o facto de ele não estar a dar a atenção necessária aos meus pais, para o seu distanciamento, mas iria cair tudo no mesmo... sinto-me triste pois este não coincide com o irmão que eu pensava ter!



segunda-feira, 1 de julho de 2013

Protagonistas: o médico-cirurgião


Conhecemos o médico na véspera da operação, penso que foi uma concessão de cortesia atendendo aos eventos da semana anterior – desmarcação da operação sem qualquer explicação formal da parte da cirurgia, excepto aquilo que foi transmitido pelo secretariado.

Fomos, eu e a minha mãe, e fomos cordialmente atendidas fizemos algumas questões nem sei bem quais, uma relativa ao tipo de operação, outra à questão do saco, e outra referia-se a se no dia da após a operação poderia falar com ele. Mas achamos que tinha sido uma visita de cortesia! Menos mal, existia disponibilidade e uma porta de eventual informação!

No dia da operação fui antes do horário da visita (atendendo ao horário que me havia indicado) para tentar o encontrar, e com ele falar. Estava nervosa pois era um momento basntante ansiado no último mês e, empolado pelos acontecimentos que se foram acumulando – datas propostas e voltadas a propor, contactos aqui ali para saber o que se passava com a marcação da operação sem obter respostas, entre a carta recebida do SIGIC (???), marcação da data, anulação da operação para a data e por aí.

No dia e na véspera pesquisei sobre o tipo de operação, uma amputação abdomino-perineal, inclusivamente à semelhança do que aconteceu na colostomia vi vídeos sobre a operação em si, pois gosto de saber como o fazem (apesar de saber que existem procedimentos que poderão variar). Pesquisei também sobre a técnica em si, e caso não esteja em erro, descobri datar do 1908 e foi proposta por Miller e por aí. Sempre que pesquiso baseio-me em fontes que considero fidedignas sejam elas teses ou dissertações na especialidade e artigos científicos...apesar de muita coisa me poder transcender, como será mais que evidente, mas sinto alguma segurança!!!!

Voltando de novo à cirurgia – perguntei várias coisas desde como tinha corrido, como era, quais eram as perspectivas, se poderiam existir complicações, perguntei também como é que era o estadiamento do tumor face ao que estava anteriormente e por aí! Foi-me respondido que a operação tinha corrido bem, que o tumor era muito grande e que agora tínhamos que esperar pela anatomia patológica para saber mais coisas sobre o tumor! E que fazia demasiadas perguntas e que tinha que ser um dia de cada vez!

Pois foi aí nesse momento dia 7 de Junho...”um dia de cada vez”...que a esperança transmitida por um outro cirurgião “a senhora tem um cancro localmente avançado mas que tem cura!”me foi posta em causa. Racionalmente sei que os dias se sucedem um de cada vez, mas gostava de vislumbrar mais do que o dia, entendo que talvez aquele não fosse o dia, mas queria e quero acreditar que existe um futuro e, gostaria que alguém mo dissesse!!!  No ridículo da questão reconheço a possibilidade de 50% de podermos morrer, em cada momento que passa, por um evento qualquer!

Outros , dois, contactos se sucederam e cada vez que falo com ele, além de me fazer sentir ridícula por fazer as questões que faço, sinto-me vazia, recebo respostas evasivas e sem informação. Sinto falta de condescendência para chegar até mim e nos dar tranquilidade simplificando as coisas que vão ocorrendo ao invés de lançar coisas para o ar deixando um rasto de quase nada.

Todavia resta-me a esperança que na falha dos dotes de comunicação/contacto lhe sobejem os dotes no bloco e arte de extrair aqueles monstros, pois se assim for da minha parte perdoar-lhe-ei, sr. Dr, a falta de jeito que tem tido para connosco!!!


1 de Julho - um novo dia de um novo mês

Hoje estava com melhor aspecto/disposição que ontem! Mas estes "estar" vai variando uns dias melhor outros pior...as queixas são do costume sente-se imensamente cansada, tem dores e é isto e, às vezes tem febre outras nem por isso. Hoje pela manhã viu o médico e disse-lhe que não se sentia nada bem, falou-lhe das dores que sente na zona do recto. Ele disse-lhe que amanhã lhe fariam um exame (TAC) para ver se encontravam algo que justificasse as dores. 
No sábado/domingo o médico de serviço face ás queixas que a minha mãe tem tido perguntou-lhe se tinha hemorróidas e comentou que talvez as dores que apresenta pudessem estar relacionadas com resquícios que tivessem ficado decorrentes dessa situação penso que terá contactado o cirurgião responsável.
Desde o fim-de-semana não contactei nem fiz mais questões a ninguém ...mas começo a acusar algum cansaço destas situações que se sucedem umas às outras, sem perceber o quão normais/anormais são!!
Não chegando a minha mãe estar no hospital, o meu pai também teve um acidente! felizmente não lhe aconteceu nada de mais, amassou as latas...menos mal! À noite foi um pranto, lá estive eu ao pé dele a dizer que não há qualquer problema e que o importante era não lhe ter acontecido nada, mas os acontecimentos já começam a acusar danos psicológicos, juntamente com o cansaço, a incerteza, a angústia e a saudade!