29 de junho

Hoje já não teve febre, a sutura estava bem! talvez, amanhã tenha alta....quero muito!

Hoje estava bem disposta mais animadita, tivemos as nossas conversetas, disse-me que tinha falado com dra. Piedade e como ela é sempre tão encorajadora, atenciosa fazendo ver o lado positivo das coisas. Ainda tivemos tempo para ver na internet umas colchinhas para a Diana (a neta da minha mãe têm cerca de 14 meses).

Na minha opinião a componente psicológica é um elemento que poderá valer imenso no processo de cura e, que é muito descurado por alguns componentes, nomeadamente por aqueles que são os detentores de informação - os médicos (limitado ao exemplo concreto que tenho da minha mãe e de outras companheiras de enfermaria). Não digo que precisem de fazer festinhas ou estar com miminhos para com os doentes,mas o facto de existir um contacto assíduo com um discurso pessoal, acessível e informativo poderá ser uma pedra preciosa a explorar! Pelo que a minha mãe me diz  existem cirurgiões que tem /ou fazem esse tempo... as pacientes confirmam e sentem-se acompanhadas e tranquilas! pequenas coisas que fazem a diferença. 

No nosso caso não sentindo este acompanhamento/esta comunicação temos contado com a tranquilidade e motivação de outros elementos: os enfermeiros sempre disponíveis e atenciosos, vendo a cada dia a evolução e como as coisas se passam - onde está a dor, se está mais ou menos inflamado, a medicação, o estimular para não estar sempre deitado (só que não podem dar informações clínicas remetendo sempre para o cirurgião); destaco de entre os enfermeiros, os estagiários, pelo facto de estarem a iniciar as suas carreiras e a complementarem a sua formação mostram-se ou são motivados, simpáticos, bem dispostos, airosos e constituem uma "massa" de ar fresco no ambiente hospitalar; os auxiliares, com este e aquele miminho no expoente a pentear as senhoras a colocar o creme, a dizer umas piadas, também acabam por estar muito próximos dos doentes e outro pessoal técnico mais  especializado - a psicóloga, ao motivar, ao conversar, ao dar uma voltinha aos doentes, ao tentar compreender as suas necessidades, as suas ânsias e as angústias, traz esperança e compreensão; as assistentes sociais, sempre disponíveis para darem respostas quando os diferentes departamentos não as dão, com atenção, amabilidade e disponibilidade!

Ora com isto só queria dizer como a comunicação é fundamental, pode pecar por não existir ou pela forma como é feita. Pela minha parte não quero palavras por serem palavras, quero apenas palavras, poucas até se forem as necessárias, desde que tragam tranquilidade e esperança!

26 de Junho - novas notícias

Telefonei para saber como estava! Disse-me que estava bem e tinha uma boa notícia, fiquei contagiada e disse vens hoje para casa! Não...não vem;)

No início da manhã estava indicada para ir para o bloco, mas no decorrer da ronda das enfermeiras, a enfermeira de serviço ( peço desculpa pela impessoalidade mas a minha mãe não conseguiu ver o nome), por sinal muito atenciosa e simpática ( como aliás têm sido na maioria, apesar de existirem umas  mais queridas e  afectuosas, o que espoleta uma empatia maior, como é o caso da enfermeira Adelaide) e atenta observou que da costura debaixo (na zona do ânus) saía um pus. Na sequência deste novo dado após contactarem-me o médico responsável  decidiram que a minha mãe iria fazer antibiótico e não lhe seria retirado o catéter. Bem razão tinha ela ontem quando lhe disse que  a parte debaixo lhe doía...

Comentaram que a "descoberta" face à hipótese precedente era um "menos mal", a minha mãe ficou super feliz. Acrescentaram também que ás vezes é preciso tempo para os problemas se manifestarem.

Ainda bem que descobriram com tempo, espero no entanto que a tal ponta do catéter que estaria a causar o problema não volte novamente à ribalta.

E pensava eu que a "paleo" não era uma ciência exacta!obviamente que as repercussões são diferentes: num caso temos histórias sobre o passado no outro temos vidas humanas mais ou menos em risco! Não me choca...mas deixa-me apreensiva!

Afinal um dia de cada vez, por muito que eu não posso gostar (e ainda não contei essa história) é mais pertinente do que aquilo que eu pudesse julgar! 

Contribuições...

Eu sei que o blogue "umdia decadavez2013"  foi o espaço em que decidi partilhar o que estava a viver...mas gostaria de ter algum feed-back sobre outras experiências, opiniões e coisas para sair do monólogo do relato!

25 de Junho - a tarde deste dia

Lá fomos nós...o mais rapidamente possível para estamos no primeiro minuto da hora das visitas! 

A minha mãe estava triste porque era mais uma coisinha que aparecia sem garantir que a febre passaria! Estava de facto desanimada;) tentei que ela se levantasse e fosse dar uma voltinha, mas não queria! estava focada naqueles pensamentos porque sentia que o problema poderia ter outra fonte nomeadamente na "costura" da zona do recto, que lhe tinha começado a doer!

No fundo queria perguntar a alguém, mas a minha mãe dizia que não o fizesse! mas tinha vontade!

 Quinta-feira, dia em que disse que não mais voltava ao hospital, não perguntaria mais nada a ninguém ,e em que odiei profundamente o sistema! Fiz um dia de pausa, mas depois, voltei no sábado , no domingo, ontem e hoje. Não consegui deixar de ir visitar a minha mãe, mas fiquei calada durante todos estes dias e não perguntei nada, com a excepção de hoje! 

Hoje um sininho soprou-me ao ouvido que deveria continuar a querer saber e a fazer as perguntas! era importante!

A medo (sim medo não é tipo o medo de  morte...talvez mais receio!ou talvez não sei o quê - tipo um querer mas ao mesmo tempo não querer falar ) abordei uma enfermeira que nomeou a enfermeira responsável e me acrescentou que o médico estaria por lá também! A enfermeira saiu e disse que a melhor pessoa para falar do assunto era o médico que estava mesmo ali ao lado, mandou-me entrar e eu fiz-lhe grosso modo as questões em que tinha pensado. Nomeadamente se a minha mãe seria operada amanhã, disse-me que não talvez no dia seguinte (não quero ser pessimista mas com a greve...não sei se será). Perguntei ainda depois de tirada a malfada ponta do catéter (sim porque é na ponta que poderá estar o problema) quanto tempo mais terá a minha mãe de ficar...24h foi a resposta e "óptimo" a minha! Assim escusamos de esperar todo o dia amanhã ou stressar a minha mãe a perguntar sobre a operação...

Nestes "entretantos" a minha mãe foi com as enfermeiras ver as costuras e se estava tudo bem, aparentemente está, mas a minha mãe sente-se perturbada com um corrimento vaginal que tem. Deram-lhe pensos e disseram-lhe que era normal...mas não a sinto tranquilizada! e é isto que não a está a deixar descansar!

No decorrer da tarde também passou a psicóloga  que tentou explicar à minha mãe que a situação era um mal menor, mas a minha mãe mostrou-se irredutível! 
Depois foi a minha vez de conversar com a psicóloga, após os acontecimentos acumulados até quinta, tinha necessidade de saber se não estava a ficar louca, e que a minha ansiedade não era fora do normal...não, não estou nem a ficar louca nem demasiado ansiosa! Ainda bem que pudemos falar deu-me tranquilidade e serenidade para poder estar ser mais e melhor com a minha mãe!obrigada!

Não sou muito de abraços nem abracinhos, mas agora apetece-me dar abracinhos a todas as pessoas que acho que me estão a fazer bem e isso terei de ser sincera aprendi-o na Sala das lupas .

A enfermaria  hoje esteve um bocadinho triste, persistiu um sentimento de perda em termos físicos e emocionais. Físicos obviamente por causa da doença, das dores e por aí; emocional pela dificuldade, compreensível, que as pessoas tem em aceitar a necessidade de dependerem de outros, nem que seja temporariamente! Descreveram momentos em que preparavam a casa para receber os familiares e falavam como se não mais o voltassem a conseguir fazer. Tentei dizer que voltariam a esses tempos mas teriam de esperar para ficar boas ...mas pouco consegui!Tentei também dizer que numas alturas ajudamos nós os outros noutras são os outros que nos ajudam...e a bola vai girando assim!

25 de Junho - mais um dia

Telefonou-me ela esta manhã fui a correr atender rapidamente o telefone tinha em mente a esperança que ela me diria que poderia ir buscá-la! Não!!!:( 
Disse-me a chorar que ou hoje ou amanhã iria ser operada para lhe tirarem o catéter central.

Esta pequena mini- história começa no dia 15 de Junho um dia após a operação calores e frios, calores e frios, fez antibiótico até à última sexta , mas a febre ia persistindo, sobre desce sobre desce, depois fizeram-lhe várias e análises e um Rx ao tórax ( como já havia dito). E isto eu agora a imaginar os parâmetros deviam estar todos bem sendo o único elemento estranho o catéter central...

Ontem estive a ler o folheto do catéter, e falavam de alguns raros efeitos secundários como febres , dor e inflamação no local, a minha mãe não sente os últimos dois.

Perguntas que eu gostaria de fazer e, por eventualmente alguém as achar absurdas coloco-as por aqui:

- As análises e os exames realizados apontam com segurança para o facto das febres estarem relacionadas com o catéter central? apesar da minha mãe não sentir no local dor nem inflamação?

- quais são as consequências desta eventual intervenção no processo de recuperação da intervenção cirúrgica anterior?

- e caso não seja o catéter?quais são as outras hipóteses de proveniência da febre?

- a continuidade destas febres está a pôr em risco a recuperação da minha mãe? (caso  não lhe tirem o catéter central)

A questão é que esta intervenção está a constituir mais um abalo emocional, apesar de perceber, na minha ignorância e conhecimentos limitados, que no meio disto este facto possa ser  pequeno!

No fim a minha mãe disse-me que não quer que lhe telefonem, nem que falem com ela! Obviamente que eu e o meu pai iremos à tarde!

Liliana - um nome e uma pessoa que admiro

Liliana é auxiliar no IPO chamou-me atenção pela maneira como olha para as pessoas...transmite carinho, atenção e mais qualquer coisa...boa, sincera (pelo menos aos meus olhos!)

Depois a energia (ás vezes lá vai ela apressada para fazer isto e aquilo), a paixão que imprime ao trabalho que faz vê-se em poucas pessoas! Não desfazendo da restante equipa umas mais outras menos...mas para mim e para outras pessoas que me acompanham seria nomeada a melhor do seu serviço!

Por isso aqui fica um espacinho para ela;)

24 de junho - mais um dia

Telefonei à minha mãe pela manhã para saber as novas...a febre não passa!

Hoje o médico veio falar com ela, além disso fez algumas análises e tirou um RX para ver de onde vem a eventual infecção que persiste em ser mais companheira que eu!!!! Desconfiam que possa ser do catéter central....caso seja terão de removê-lo pelo que me é dado  aperceber. Com isto tudo a minha mãe continua no hospital, talvez amanhã tenhamos mais notícias! E que sejam notícias que tragam uma resposta é o que peço ....gostar gostaria que ela fosse comigo para casa, mas racionalmente sei que é aqui que poderão acompanhar e tratar melhor qualquer coisa que ocorra!

A minha mãe encontra-se ligeiramente desanimada mas nada que uma visita querida não tempere com ânimo. A dra. Piedade veio visitá-la hoje, após o regresso das férias, veio dizer um olá e saber das novidades. A minha mãe nãos e cansa de dizer o quão simpática e querida ela é.

Depois também cá estou eu trago os beijinhos das pessoas com quem estive e trago todo o meu amor de filha...assim além do ânimo trago muito amor e coragem!!!!

a minha mãe....aguarela pintada por mim;)

21 de Junho

Telefono todos os dias para a minha mãe....

Hoje soube que os calores súbitos e frios não passam, tomou antibióticos...mas este estado dura desde sábado!!! Há duas noites tinha dormido mal ficou com frios repentinos e ás 3 da manhã pediu mais cobertores!!!obviamente que ando preocupada! Pois andam infecções à espreita que parecendo-me estabilizadas não teimam em passar!

a psicóloga - vários bons momentos

Obviamente que no meio destes eventos todos existem partes e momentos...em que boas pessoas se mostram e não poderia deixar de mencioná-los!!!

Em meados de fevereiro, sabendo que a minha tia não estaria bem, uma anemia continuada, gripes que não passavam, infecções urinárias que apreciam telefonei à minha prima. No meio da conversa ela disse-me literalmente que não existiria nada a fazer pela mãe porque estava tudo espalhado e que ela iria morrer! Uma pessoa fica sem palavras, são realidades muito cruas e  derradeiras! Disponibilizei a minha ajuda, incentivei com força e coragem e por aí!

Na altura a minha prima disse-me para não contar nada à minha mãe, que estava a iniciar os tratamentos! Vários familiares também me aconselhavam no sentido de não contar nada à minha mãe, percebi isso, mas também entendia que se acontecesse algo à minha tia, caso a minha mãe não soubesse iria ser um choque...então decidi recorrer a ajuda especializada, sabendo que existia psicóloga no hospital dirige-me lá e falei-lhe na situação e aconselhei-me sobre o que deveria fazer - que era não  esconder! A psicóloga é a Dra. Piedade Leão, mostrou-se extremamente disponível e acrescentou que caso precisasse poderia aparecer!

Entretanto um parêntesis, o meu tio, irmão mais novo da minha mãe morreu há um ano - cancro de pulmão. era uma pessoa extremamente querida por toda a família e  muito divertido e falador, queria viver e fazia-o, a doença para ele não existia, tinha sido diagnosticada  há cerca de 8 anos e de quimio em quimio lá ia, cada vez estava mais magro, mas sempre com aquele sorriso e sem queixume...é a força de inspiração para a minha mãe que acha que tem de seguir o mesmo caminho! Saliento também que tinha um acompanhamento médico extraordinário, teve acesso a todos os exames e também  a tratamentos experimentais e medicamentos extremamente dispendiosos. Uma das minhas primas é enfermeira e conseguiu acompanhar todo o processo. Além disso e à semelhança do que acontece com outros médicos, no caso de doentes oncológicos, sempre teve o contacto pessoal da médica caso precisasse. Por seu lado a minha tia, irmã mais nova, que tinha cancro no recto tinha sido operada há cerca de 5 anos, tinha tido uma atitude diferente, tinha reagido mal à colostomia definitiva e o exemplo que a minha mãe retirava desta história é que existia sucesso e que o saco não constituía um fim em si!E havia esperança (palavra tão querida)!

Voltando à história principal...
ora depois de falar com a psicóloga e ficar com o email dela para qualquer esclarecimento, ficou acordado que a mesma a convocaria. Falei com a minha mãe ...relutante no início mas lá foi e não se sentiu mal! e várias vezes voltou por este ou aquele motivo, inclusivamente para ajudar outros pacientes...e a minha mãe descreve-a como uma simpatia e um amor de pessoa! E gosta imenso  dela!

20 de Junho - a ida à estomoterapia

Entretanto eu e o meu pai fomos almoçar e fomos à visita! estivemos lá um bocadinho e a minha mãe e outra senhora também operada na sexta, foram chamadas para ir à estomaterapia.

 Uma auxiliar disse-lhes que elas tinham de se levantar e ir com ela (estava sozinha), à estomoterapia, elas reclamaram porque mal andam, fazem-no apoiadas nos vãos da parede e, vão apenas à casa-de-banho e fazer as refeições, o resto do dia tem estado deitadas. Saliento ainda que a minha mãe quase caiu ontem e teve de se apoiar num enfermeiro.

A estomoterapia é noutro edifício e demoramos mais de 10 min a lá chegar. Como estava no quarto perguntei se não ia outra pessoa com ela e se não podia ir de cadeira de rodas respondeu-me que ela não podia levar duas cadeiras de rodas e que eram as ordens que tinha...insurgi-me, mas faça à insistência parei e perguntei se poderia ir com a minha mãe a acompanhá-la! No primeiro elevador abordei a auxiliar e perguntei-lhe o que faria indo sozinha com duas pessoas naquele estado se uma delas caísse!

Fui indo com ela, aos pouquinhos, mais lentamente do que a auxiliar com a outra senhora, entramos no elevador, noutro corredor, noutro elevador, entramos em mais um corredor mais escuro e mais quente, a minha mãe com as mãos na barriga e eu a segurá-la. Entretanto passa uma médica vê a minha mãe e vira-se para a funcionária e pergunta o que é isto quem mandou vir esta senhora assim porque é que não veio de cadeira, e disse para ficarmos lá num canto e não continuarmos, mas como estava muito calor, a minha mãe começou a ficar muito quente e não circulava por ali ninguém  e eu estava com receio de ficar ali sozinha com ela continuamos lentamente. Mais um elevador e mais um corredor chegamos,e a minha mãe estava extremamente cansada...e acho que foi óbvio para a enfermeira que elas não deviam ter feito aquele percurso naquele estado. A minha mãe foi atendida primeiro encostada à cama e depois  deitou-se enquanto a outra senhora era atendida! Posteriormente vieram duas auxiliares com cadeiras e levaram-nas para cima...

O meu comentário - mais uma cena lamentável, desumana e desnecessária! Sinceramente já começo a ficar farta da situação e de cada vez que vou lá saio mais revoltada!

20 de junho - mais confusões

Hoje tal como nos dias anteriores fui visitar a minha mãe, foi também o meu pai!

Como a minha mãe andava com umas febres e tinha tomado antibiótico pela manhã, e supunha-se que ela tivesse alta na sexta e como era dia de consulta do cirurgião que a operou - Dr. Navarro resolvi ir lá perguntar como é que ia ser, pois caso lhe desse alta não estaria lá para me esclarecer.
Comecei por dizer-lhe que tinha ideia que supostamente a minha mãe poderia ter alta na sexta e queria saber como estava a condição dela uma vez que tinha tomado antibiótico e tinha tido febre, e caso fosse para caso quem deveria contactar ou o que deveria fazer- foi-me referido que já tinha parado com o antibiótico e que existem febres e febritas e que se estivesse a fazer febre não iria para casa; 

No entanto foi-me referido que a melhor recuperação é em casa tendo eu concordado plenamente!!

Perguntei também uma vez que ela estava debilitada e como tínhamos escadas se ela as poderia subir - referiu que sim que poderia fazer a sua vida relativamente normal excepto carregar pesos nos próximos 6 meses, adiantou ainda que dentro de um mês iria ter uma consulta com ele (outras das questões que eu queria colocar se existiria alguma consulta de oncologia)

Perguntei também se existiam algumas restrições alimentares ( se existiam problemas com a ingestão de enchidos uma vez que  existia uma correlação entre a sua ingestão e a incidência de tumores do for intestinal - referiu-me que os doentes dele não tinham quaisquer restrições alimentares  e que se fosse assim pouco poderiam comer por este ou aquele motivo.

Para mim fizeram-me muito sentido estas questões....mas saí de lá a sentir-me não muito bem! como se tivesse mal eu  ler artigos científicos, como se tivesse mal não sabendo se a minha mãe teria alta ou não ter ido falar com ele, como se tivesse mal um a pessoa informar-se!
Enfim!!!

6 de junho - o dia tão aguardado

Ora 6 de junho...

Chega a minha mãe ao hospital em jejum vai dar entrada no internamento, segue para  fazer análises, passa também pela imagiologia e diz que vai ser operada, entretanto vai a uma consulta da quimioterapia posteriormente dirige-se para fazer o eletrocardiograma. Como passa do meio dia dizem-lhe para ir comer algo ao internamento, quando chega ao internamento dizem-lhe do nada que afinal não vai ser operada! A minha mãe primeiro não deve ter percebido e pergunta porquê e dizem-lhe que não vai ser operada porque não fez o TAC.

(Entretanto a história do TAC:  tínhamos ideia que existia um TAC marcado, mas achamos estranho no decorrer da semana não a terem chamado para fazer o exame. Fiquei mais uma vez apreensiva e telefonei a perguntar como era do TAC entre vários telefonemas é-me referido que o TAC precisa de autorização da direcção, penso que na terça-feira, porque existe muita gente a precisar do mesmo e eu referi que a minha mãe ia ser operada na sexta e segundo constava precisava desse mesmo TAC. Entretanto a minha mãe telefona-me e sem respostas diz que já não quer saber de nada, eu também extremamente arreliada, por ter de ser tudo quase que arrancado por o processo não fluir resolvo telefonar para a Liga Portuguesa contra o Cancro de Coimbra e expus a minha situação, inclusivamente referi que não sabia como era com outros doentes mas achava o processo um caos completo. Aconselham-me a ligar para o gabinete do utente do IPO e tentar obter ajuda e alguém que me possa encaminha melhor.Telefono, explico a situação, farta de telefonemas e sem conseguir resolver nada e a não perceber minimamente  como funciona o sistema peço que me ajudem a perceber o que se passa com o TAC da minha mãe, a meio da tarde dizem-me que o TAC foi autorizado e tudo está a caminhar como deveria...fico descansada e telefono à minha mãe!)

Entretanto como a culpa era do TAC tratava de perceber-se o que tinha acontecido com o TAC que não estava no sistema.

Entretanto deviam ser cerca das 14h estava ao telefone com minha mãe pois trabalho em Lisboa e dizia-lhe para não sair do hospital e para tentar falar com alguém da administração e que não saísse do hospital enquanto alguém lhe explicasse o que tinha acontecido. Vendo a minha mãe a chorar e em desespero resolvo sair do trabalho (Lisboa) e ir ter com a minha mãe  a Coimbra. Entretanto o meu irmão estava com a minha mãe e eu cheguei, furiosos obviamente com a situação e  falta de consideração. Antes de eu chegar a minha mãe e o meu irmão estiveram no gabinete de apoio a tentar obter respostas, tendo unicamente conseguido obter respostas da Dra. Mariela médica da quimio, que achou que a proatividade da minha mãe teria desencadeado a desmarcação do TAC e nenhum esclarecimento da cirurgia.

Entretanto chego mesmo a tempo de subirmos para falar com a diretora clinica do hospital, à qual relatamos os acontecimentos do dia e outros tantos que o antecederam. 
Tenta-nos esclarecer pedindo desculpas que a desmarcação da operação se deveu a infelizes coincidências nomeadamente a falta de camas por causa de um doente que não tinha tido alta. Relativamente a outros assuntos abordados, nomeadamente a questão das decisões terapêuticas estarem a ser realizadas em moldes diferentes, reconhece também a falta de comunicação em todo o processo. Outro dos assuntos abordados foi a questão do acesso aos exames, apesar de ainda não ter sido referido no dia 15 de abril solicitamos cópias do processo para que pudéssemos ter alguma margem de manobra e obter informação fora do hospital. Sobre este assunto foi-nos referido que quase todos os doentes do hospital fazem o mesmo e que não conseguem dar seguimento a todas as solicitações. Assegurou-nos também que a cirurgia realizar-se-ia dentro de 8 dias dia 14 de Junho.

as tentativas de perceber o que se passava com a operação - 22 e 23 de maio

Entretanto como na decisão terapêutica tinham falado em 9 de maio, como data para operação e, como ninguém contatava a minha mãe, resolvi telefonar para o secretariado de agendamento de cirurgias. Relatei a situação e foi-me referido que dia 9 era uma data óptima mas que nada estava agendado. Nos entretanto temos também uma consulta de quimio e é apontada a data de 16 de maio, data que chamariam a minha mãe para a cirurgia. Nunca referindo que existiam atrasos! Entretanto dia 16 telefono a saber o que se passa com a cirurgia, e novamente a história da última vez que isto e aquilo!

( e no meio destas histórias todas a minha tia com 57 anos é uma doente em cuidados paliativos e morre no dia 20 de maio)

 Entretanto no dia 22 a minha mãe recebe uma carta do SIGIC a dizer que poderá existem duas instituições uma em Leiria e outra privada em Coimbra que poderá escolher para ser operada. Acho extremamente estranha a carta e tento esclarecer telefonando mais uma vez penso que para os internamentos e para o agendamento de cirurgias a perguntar o que se passa. Entretanto também telefono para o SIGIC  a tentar perceber o funcionamento do sistema  e se eventualmente não existem outras instituições com acordos. No meio de várias explicações é-me referido que as cartas são enviadas quando os hospitais tem os doentes em espera, ou seja existem atrasos nas cirurgias, (situação que nunca nos foi referida no IPO-Coimbra). Questiono então como poderemos escolher uma vez que não sabemos qual o agendamento dentro do IPO, consegue-me adiantar que atendendo ao número de doentes em espera/ numero de cirurgias realizadas por semana teremos 2 semanas de espera. entretanto aconselha-nos a entrarmos em contacto com o IPO-Coimbra. Volto a contactar o IPO e referem-me que o melhor é entrar em contacto no dia seguinte entre as 8.30 :9h que o médico responsável pelo agendamento poderá adiantar algo mais. Entretanto como o resultado dos telefonemas não surte grande efeito e conversando com a minha mãe sobre este assunto ela resolve ir com o meu irmão pessoalmente ao hospital. Expõe a situação aguarda numa salinha e é-lhe agendada no cartão do hospital a operação para dia 6 de Junho.

um dos dias e a semana que lhe seguiu - 15 de Junho de 2013 - a 2ª decisão terapêutica

Os tratamentos da minha mãe terminaram no final de Março, no dia 15 de Abril tivemos a reunião de decisão terapêutica, data esquisita - a minha tia (a irmã da minha mãe que também tinha um cancro colo-rectal a qual tinha sido feita uma amputação abdomino-perineal) tinha sido operada, mas basicamente tinha sido aberta e fechada. Fui para a reunião com um papel com as perguntas que me pareceram pertinentes baseadas nos resultados do TAC e ressonância anteriores aos tratamentos de quimio e radio, queria saber se os órgãos que estavam em planos de contacto estavam limpos, queria saber se existiam metástases, queria saber se as adenopatias na gordura rectal tinham diminuído ..algumas coloquei outras nem por isso pois quase nos expulsavam da sala, sem sequer ter conseguido abrir o papel que trazia! Foram-nos referidos alguns aspectos recordando  o facto de terem referido que a minha mãe iria ficar com uma colostomia definitiva  tenho ideia de ela ter ficado indignada atendendo ao referido na primeira decisão terapêutica. Foi também referido que seríamos contactadas a partir de dia 9 de maio para a cirurgia.  Em pé quase a pegar na mala referi que sabia que eles não tinham culpa - mas tinha um tio que tinha morrido à um ano e uma tia que havia sido aberta e fechada naquele dia e era natural que quiséssemos perceber o que se passava. Nesse momento existiu uma pequena paragem e perguntaram se algum dos casos era no intestino e eu disse que sim e anotaram algo sobre esse assunto.  No decorrer deste breve contacto a uma altura ouço falar que existe uma plano de clivagem com a bacia...e como as coisas corriam repentinamente e o tempo para processar - não era! Fez-me confusão o facto de falarem em "bacia" mas como eu tinha perguntado pelo útero, pelo duodeno e não me lembrava de nada na bacia...mas sabia que a minha mãe andava com dores na zona do cóccix, confesso que fiquei muito confusa e apreensiva! 

Fomos  encaminhadas para a assistente social, mas depois de falarmos um bocadinho, relatando o sucedido na mini-reunião, referimos que não tínhamos tido tempo de processar a informação e que quase não tivemos tempo de perguntar o que fosse e mais do que uma assistente social precisávamos de alguém que nos traduzisse de certo modo a informação passada!

Nessa semana e apreensiva com a questão da bacia que tomei como sendo os ossos ilíacos telefonei para os secretariados da quimio e radio, porque achei que poderia esclarecer este assunto com alguma das médicas que acompanhou a minha mãe, fiz vários telefonemas até que apenas na quinta me telefona a dra. Maria José Pacheco a perguntar quais eram afinais as minhas dúvidas e eu referi-lhe que estava preocupada porque os médicos tinham falado na bacia, mas antes a minha mãe não tinha nada na bacia e não percebia o que se estava a passar. E ela assegurou-me que o exame que a minha mãe tinha feito era bastante exaustivo e que estava tudo bem e o cancro tinha regredido e que bacia era a zona e não os ossos em concreto. Uma coisa aparentemente tão fácil de tranquilizar e que foi tão custosa de perguntar/esclarecer!

breve introdução

Foi diagnosticado cancro do recto à minha mãe no dia 26 de Novembro de 2012, nos serviços de cirurgia dos HUC.

Para dar um enquadramento do processo até este dia deixo aqui um e-mail que enderecei aos serviços de gastroenterologia do IPO de Lisboa, em 13 de Dezembro vendo que a situação em Coimbra não avançava:

No dia 31 de Agosto de 2012, a minha mãe - Arminda Magalhães Domingues, desloca-se ao Centro de Saúde de Mortágua, uma vez que apresentava uma diarreia persistente que teimava em não desaparecer. A médica de família (Dra. Suzana Melo) encontrava-se ausente, pelo que é consultada pela Dra. Filipa Bernardes à qual manifesta a sua preocupação para a situação relatando todo um historial familiar de doenças oncológicas (até à data 11 pessoas)  destacando o caso de uma irmã que teria apresentado os mesmos sintomas e à qual foi diagnosticado um cancro do cólon-recto e também o falecimento de um irmão em Fevereiro do presente ano com cancro do pulmão. Na sequência da exposição das suas preocupações solicita que lhe sejam prescritos exames para averiguar a situação... a médica prescreve uma série de medicamentos mas diz que não pode passar exames e que por isso terá de ir à médica de família.

Todavia os medicamentos prescritos não fizeram qualquer efeito e no dia 14 de Setembro a minha mãe volta, novamente ao centro de saúde de Mortágua, desta vez sendo atendida pela médica de família a Dra. Suzana Melo, que decide enviá-la para os cuidados de Urgência dos Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC). Nos HUC é atendida pelo Dr. Rui Manuel Ribeiro, que não lhe fazendo qualquer exame apesar das queixas lhe prescreve mais uns medicamentos, adiantando que se trata de uma cólica.A minha mãe volta mais uma vez para casa e leva a cabo o tratamento, tendo ficado mais descansada após o diagnóstico do médico.

No entanto, passado um mês (15 de Outubro) os sintomas persistem sem sinais de melhoria, pelo que volta ao centro de Saúde, e é atendida pela médica de família que lhe prescreve exames vários- urina, fezes, sangue, endoscopia e colonoscospia (salvo erro esta é realizada em finais de Outubro) e entretanto marca uma consulta para a especialidade de Cirurgia B dos HUC. 

No decorrer da colonoscopia são-lhe detetada uma massa de células suspeitas, das quais são retiradas algumas amostras para realizar uma biópsia.

 Passado cerca de um mês (26 de Novembro) é chamada para a consulta de especialidade de cirurgia B, sendo atendida pelo Prof. Dr. António Pinho, consulta à qual também resolvo ir. Nesta consulta é-lhe diagnosticado cancro maligno do reto. O médico solicita-lhe que faça 3 TAC , dando-nos uma credencial para entregarmos no mesmo edifício dos HUC e dizendo que necessita de repetir a biópsia de modo a mostrar que as células malignas se encontram efetivamente presentes, no entanto no decorrer da semana entraria em contato connosco para efetuar o mais rapidamente a marcação da nova biópsia. Neste dia a minha única reação foi chorar não tendo conseguido reagir ou perguntar o que quer que fosse...mas decidida a resolver a situação e convencida que o sistema reagiria prontamente atendendo à doença que era agora diagnosticado.

Entretanto  no mesmo dia tento marcar o referido exame sendo-me referido que a lista de espera é imensa...e resolvo não esperar e no mesmo dia a minha mãe faz as 3 TAC e na semana seguinte obtém os resultados do mesmo, saberia nos entretantos que as TAC tinham sido agendadas nos HUC para 30 de Janeiro. No que diz respeito à biópsia aguardamos até quarta, não existindo notícias, o meu irmão resolve telefonar e perguntar se não poderemos tratar nós do assunto uma vez que queremos as coisas o mais rapidamente possíveis. Conseguimos marcar rapidamente novo exame e mais uma vez a minha mãe faz rapidamente o exame e consegue ter tudo pronto.

No dia 10 de Dezembro, desloca-se sem marcação, uma vez que tem os resultados do exame, à consulta de modo a que lhe sejam vistos os exames e possa ser encaminhada. Como não tem consulta decidimos ir cedo, pois a consulta começa por volta das 14h. Entretanto temos conhecimento que o Prof. Dr. António Pinho não se encontra, e está a substituí-lo o Dr. Carlos Vila Nova, tento explicar que a nós tanto nos dá ser um como outro uma vez que a minha mãe só foi atendida por ele uma vez e aquilo que queremos é ser encaminhados de modo a que a minha mãe possa começar a ser efetivamente tratada. Somos atendidas por volta das 19h, explicando a nossa situação e mostrando as TAC e a nova biópsia, entretanto é-nos referido que terá de efetuar uma ressonância magnética, no entanto esta será encaminhada pelo médico e mais uma vez com pedido de urgência. Decidimos esperar pela marcação da mesma uma vez que estávamos a verificar que o fato de conseguirmos ter exames prontos o mais rápido possível não estava a ser motivo  de celeridade. O exame é então marcado para dia 21 de Dezembro. Entretanto tendo conhecimento desta data a minha mãe resolve marcar a consulta, explicando a situação em que se encontra, é-lhe referido que só tem vaga para Fevereiro. A minha mãe recusa-se  a marcar a consulta porque começa a ficar desesperada devido a não ver o início do tratamento porque anseia. 

No decorrer de todo este processo deparei-me com a análise dos níveis de prioridade de atendimento, definidos na Portaria 1529/2008, sendo que as definições para  marcação da primeira consulta CR  são de 15 dias num caso de nível 2, como é possível que os próprios exames complementares excedam esse intervalo de tempo e que acumulados o tripliquem. 

Neste momento, à excepção da ressonância temos todos os exames, na TAC  a conclusão é que minha mãe tem uma neoplasia maligna do recto T3 longo/T4 N2 M0. Destaco o facto de existirem "sinais de infiltração da gordura peri-rectal assim como da fáscia meso-rectal havendo também duvidosos planos de clivagem com o colo do útero e também na porção mais alta do tumor com o intestino delgado. Visualizamos várias adenopatias na gordura peri-rectal, a maior com 14 mm."

A minha mãe mora em Mortágua e eu vivo em Lisboa, eventualmente terei de trazê-la para cá , uma vez que não consigo prestar-lhe o apoio que ela necessitará em Mortágua. Deste modo, gostaria de saber se seria possível marcar uma  consulta de modo a que o problema dela seja resolvido o mais rápido possível, uma vez que a minha mãe encontra-se com diarreia persistente há 5 meses, andando a perder sangue, e, ultimamente tem tido mais dores,basicamente passa o dia a ir à casa de banho e, por vezes não se consegue conter, situação que a tem vindo a desanimar imenso. 

Lamento desde já qualquer inconveniente que possa ter causado, ajo no entanto com ansiedade e tristeza, mas sem perder a  esperança que a minha mãe não é apenas um número mas uma pessoa que muito em breve será tratada. Sem mais assunto, e agradecendo a atenção dispensada e disponibilidade  que se venha a manifestar, agradeço com os meus mais sinceros cumprimentos

Sandra Gomes