17 e 18 de Julho - um dia mau o outro a seguir melhor

Ontem foi um dia de merda! Lembrem-me que nunca mais repita a frase “felizes os ignorantes”! Ontem foi mais um dia sem informação, o que deu espaço a todo o tipo de pensamentos, e, geralmente o vazio não se preenche com esperança. Basicamente a minha mãe está internada à quase uma semana, fez um exame que nunca mais quer fazer nas mesmas condições, espera biópsia do conteúdo retirado, tem exames marcados, tem visitas de médicos...e nada paira no ar, p**** de incerteza! Não bastava a ausência de qualquer informação comecei a bater mal por pensar que daqui a nada,  me irei embora, fartei-me de chorar passei o dia  a trabalhar e a chorar, como não conseguia ver muito bem ao microscópio (óbvio!?!) tinha de parar para lavar o rosto, e lá ia pondo creme na esperança que as lágrimas escorressem sem fazer mazelas. Agora parece-me uma piada, talvez me faça rir um dia, mas isto de ter pessoas internadas, num vai e vem no hospital, faz-nos envelhecer!!!! Valha-nos o creme! No final do dia tive dois telefonemas que para mim ficarão como muito importantes, quase diria marcantes pelo sentido de oportunidade trazendo-me as palavras que precisava...

Hoje pelo contrário, foi um dia que considero bom! Nada como uma vida em forma de montanha russa, nunca me queixei da intensidade, mas começo a pensar em moderação! Comecei a manhã a tentar ver uma amostra, eis que o computador manda tudo para o caraças e o que tinha feito foi à vida, um menos mal! Desliguei o computador e deixei-o descansar...também a dizer a verdade tem-se portado bem nos últimos tempos, falhou-me hoje – perdoei-lhe! Eram 10:30 pensava em telefonar à minha mãe, mas quis dar tempo porque ainda era relativamente cedo e no mesmo momento telefona-me a minha mãe –telepatia. De imediato lhe pergunto se é para a ir buscar, a verdade é que anseio que a minha mãe venha para casa ...não não vinha. Era para me contar que a médica-cirurgiã se tinha sentado junto dela a dizer-lhe que estavam a tratar do caso e o problema dela era qualquer  coisa terminado em "ioma" ( percebi na altura angioma e depois pela tarde disse-me mioma – assunto pendente que falta esclarecer). E que não iria ficar até agosto data de uma das próximos tacs, mas que amanhã faria um e quando estivesse bem iria embora – perspectivas de resolução! Alívio!!!!!!!!!!!!!Muito alívio!!!! E a minha mãe estava novamente animada;) Fiquei também feliz por existir notícia, por existir um nome, tanto que resolvi tratar de mim!

Umas das coisas que verifico é que é fundamental, diria crucial, este cuidado dos médicos relativamente aos pacientes, de lhes explicarem o que se passa e de terem um tempo com eles. É uma atitude que marca a diferença, dá tranquilidade e estabelece uma relação de respeito e consideração entre ambas as partes...infelizmente nem todos primam pelos mesmos cuidados!! O cirurgião que lhe fez a operação terá passado por lá, e da distância que estabelece com os doentes terá soltado que a minha mãe iria fazer uma TAC ...enfim, não vale mais a pena bater no ceguinho!!!!

No período das visitas fui até lá, levava coisinhas e o portátil – hoje iria iniciar a minha mãe no skype! Preciso que ela aprenda -será óptimo para ambas! Fomos para uma salinha mais resguardada, foi tomando alguns apontamentos e experimentando fazer pesquisas...

No meio das aventuras, os enfermeiros foram impecáveis porque levaram lá o antibiótico para ela tomar (ela tinha avisado que ia para lá) não a tendo obrigado a ir para o quarto  e brincavam com ela sobre os eventuais progressos! A minha mãe cansa-se muito, seja pela posição seja por ter de “puxar” pela cabeça...mas aos poucos lá foi indo! Pediu para ir descansar um bocadinho, compreendi, era muita coisa...tínhamos de ir devagar. E fomos...descansou, depois quis dar uma voltinha lá fomos! Descemos as escadas, é bom que faça movimentos e fomos até à entrada apanhar algum ar, conversamos também, tranquilamente. Conversamos sobre montes de coisas: sobre o que acontecia em casa com o meu pai, sobre a tia Maria que tinha tido alta e estava em casa, conversei sobre o meu dia de ontem e como tinha sido importante o apoio que tinha recebido. A propósito disso a minha mãe disse-me que estaria feliz se eu fosse feliz e que de modo algum poderia desistir das minhas coisas, e que as coisas estavam a ir e, ela ia fazer o que fosse possível para ficar boa. Fizemos planos que ela me iria ver quando ficasse boa e, que entretanto falaríamos por skype, e o Fernando quando viesse a Mortágua iria ver como estava. Falamos também que no meio de tudo até tínhamos sorte porque ela tinha perdido a mãe dela com 17 anos, a mãe dela não tinha visto o filho mais novo de 6 anos crescer, nem a neta que tinha. Falamos dos meus primos que tinham perdido num caso o pai e noutro os pais ( a mãe recentemente) e que eram mais novos do que ela, e eles mais novos do que eu, falamos com serenidade e com a consciência de que a vida é a prazo...foi muito tranquilo!! Não satisfaz porque é óbvio que não é o que queremos...mas apazigua a alma, não se tornando num fantasma do qual não se pode falar!

Voltamos para cima. A meio da tarde tinha pedido a uma amiga minha que se ligasse ao skype, pois já tinha criado a conta da minha mãe e explicado como lá chegar e queria que ela percebesse as reais potencialidades, estabelecemos uma ligação em que ela viu a minha amiga no video e a falar, acho que ficou bastante animada! Achou giro! Combinamos no dia seguinte eu fazer uma ligação do meu PC para o dela, veríamos depois a hora....

Passou-se o tempo, estivemos entretidas! Todavia tive pena de não ter conseguido falar com um médico para perceber a situação, a enfermeira que abordei também não estava a par! Amanhã é outro dia, depois do dia de  hoje!! Pois não sei se é do conhecimento geral que os dias passam um de cada vez...ou será que só se aprende isto quando se tem alguém doente!!!!

O meu maior amor

Por Natureza somos mãe e filha, pela vida torna-mo-nos cúmplices. Muitos poderiam pensar, e, alguns pensam, ao ver-me com ela que sou filha única, vislumbram uma eventual dependência que consideram típica. Mas enganam-se, não, não sou filha única nem sou a mais nova e, além disso sou extremamente independente, sai de casa para estudar tinha 17 anos e até aí sempre que me podia escapar ou me queiram levar eu ia, aliás desde que existo - segundo relatam os que me viam, ia atrás de qualquer um que me desse meio dedo de conversa. A relação não é de dependência é sim tão só muito amor, admiração e orgulho e, da minha parte falo, ter a maior sorte do mundo por ter nascido filha da minha mãe!

Não sei explicar, acho a minha mãe uma mulher inteligente, curiosa, altruísta (eu sou mais do que ela...também a vida deve tê-la contido), comunicativa (bem mais do que eu), criativa e também corajosa (talvez mais do que eu!),  bastante organizada (coisa que não lhe fui buscar), tinha como sonhos, simples – casar, ter filhos, construir uma casa e ter um carro: conseguiu tudo e ainda mais! Não escreveu o livro, mas tem apontamentos de mil e uma coisas dispersos desde as contas, as aventuras nos médicos e isto e aquilo! Também plantou árvores muitas, sobretudo ultimamente, gostava de plantar carvalhos ! Adora flores e jardins, mas insiste contra minha vontade, em plantar as flores às filas como se fossem as cebolas da horta – insisto em que defina quadrados ou círculos  mas ainda não a consegui convencer – teimosa! Aderiu apenas à poda das roseiras como lhe tinha ensinado!

Quando apareço porque basicamente desde 2005 tenho estado sempre longe, apesar das regularidade dos telefonemas, ficamos à conversa e mais conversa o que suscita ciúmes ao meu pai que diz que não nos calamos. Falamos de quase quase tudo, dos meus casos das minhas aventuras, das nossas tristezas, alegrias, de quem gostamos de quem não gostamos - temos sempre imenso que dizer!

Acresce ainda ter sempre usado coisas dela, tem coisas intemporais e para meu bem,  bem conservadas: sejam botas, carteiras, roupas algumas com mais de 30 anos! Volta e meia vou buscar algo ao guarda-roupa, redescobrindo algo mais!

Gostamos imenso de viajar (digamos que a minha mãe acaba por viajar comigo quando regresso e lhes mostro as fotografias de onde estive e por onde passei, inclusive por vezes recomenda-me viagens porque viu isto ou aquilo numa determinada reportagem) e de decoração – casas e coisas manuais são a nossa perdição (aliás gostamos de ver as revistas em conjunto para irmos mostrando e opinando).

Sei também que o o maior sonho dela para mim era que tivesse uma casa, mas ela sabe tão bem como eu, que eu não pertenço a lado nenhum!!! O meu lugar é aquele onde me sinto bem!!

Basicamente adoro a minha mãe e temos uma relação de extrema cumplicidade, na realidade sinto que sou a extensão dos sonhos dela! Daquilo que ela gostaria de ter feito, mas devido aos condicionamentos sociais e pessoais acabou por não fazê-lo e acaba por vivê-lo através de mim...por isso tenho uma responsabilidade e a tal dependência ! Ela é simplesmente o meu maior amor;) 

16 de Julho - um dia assim assim

Hoje tinha decidido ficar em casa a trabalhar para compensar os atrasos, mas o meu pai disse-me que queria ir ver a minha mãe e que tinha de passar pelo meu irmão que tinha medicamentos para ele! Bom lá fui eu, a minha mãe fica preocupada desde que o meu pai adormeceu e teve o acidente e, eu prefiro minimizar preocupações desnecessárias.

A minha mãe estava relativamente bem, não tanto quanto ontem, hoje voltou a ter febre, apesar de continuar a antibiótico...situação que a deixa nervosa como é óbvio – raios partam a febre que vai e vem! Não temos ideia se terá alta :( 

Quando me despeço apetece-me dar-lhe montes de abracinhos e digo-lhe que gosto muito dela e quero que ela fique boa. Abordamos outro assunto de raspão perguntou-me se eu já tinha arranjado as minhas coisas, e isto tão só porque me vou embora no início de Agosto! Como é óbvio não tenho tido grande tempo de arranjar o que quer que seja, tenho de acabar o trabalho e depois penso nisso! Disse-me ainda que ela vai-me mostrar que eu não me preciso de preocupar porque vai fazer tudo para ficar boa...obviamente que este é um assunto sensível e vieram-me as lágrimas aos olhos!

A vida prega-nos partidas: dá e tira, podia era ser faseado e não tudo ao mesmo tempo, pedi muito para ter este emprego- consegui-o! E estou feliz...mas será que conseguirei viver longe sabendo o estado da minha mãe! Sei perfeitamente que a minha mãe nem coloca a questão de eu não ir, a sra. Helena também falou comigo e disse-me que nenhuma mãe quereria que um filho seu desistisse da sua vida e que deveria ir! E irei...depois logo se vê como consigo encaixar as coisas, as minhas vindas, férias e por aí! A realidade é que a disponibilidade e possibilidade que tenho tido nestes últimos tempos de acompanhar a minha mãe, é quase como água no deserto. Existe, mas é rara...e posso agradecer imenso à minha chefe que tem compreendido a situação, por isso sinto obrigação de continuar a dar o meu melhor contributo ao projeto!

Nos entretantos destes dias também tenho contado com  pessoas que me estão a tentar ajudar nomeadamente, a aconselhar-me e esclarecer-me sobre eventuais caminhos que possa trilhar tendo em vista o melhor tratamento para a minha mãe e a compreensão da doença no contexto familiar e, se eventualmente poderá ser alvo de estudo por um grupo de investigação. Veremos o que se conseguirá... 

15 de Julho - vontade de vencer

Hoje andei na azáfama das burocracias, passei pelo Centro de Saúde para levantar um papel que levaria a minha mãe para assinar. 

Entretanto, pelos lados de Coimbra, no decorrer da manhã a minha mãe fez análises, não apresentou febre e tem menos dores já se começando a sentar melhor. Ainda teve tempo para abordar o cirurgião que a operou perguntando-lhe sobre o problema dela: se os nódulos do fígado estavam antes ou só tinham aparecido depois da operação e, nomeadamente se a TAC pélvica que está marcada, não deveria ser alargada a outras partes para ver como está o resto. O médico foi apanhado de surpresa, não soube o que responder, e disse que ia ver o processo...não soube mais nada!

Passei juntamente com o meu pai ao início da tarde para que ela assinasse o papel e o trouxesse...ainda tivemos tempo para dar umas voltinhas pelo hospital. Além disso ainda foi dia de gelado, já no outro dia a minha mãe me tinha dito que lhe apetecia um gelado, desta vez voltou a dizer o mesmo, perguntei aos enfermeiros se podia, uma vez que come comida de dieta, disseram que sim...ela gosta muito de morango e pensei que quisesse o habitual corneto de morango – mas não, queria especificamente um gelado de baunilha com cobertura de chocolate  porque era isto que lhe apetecia, assim foi: comeu um magnum com muito prazer! Ainda tivemos a visita da Sra. Helena sempre querida, animadora e disponível ...ainda se riu com a minha mãe! Obviamente que me senti feliz por ver a minha mãe bem disposta e cheia de energia.

Entretanto passei pelo Centro de Saúde para entregar o papel e despachar o assunto...mas, tinham-me dado o papel errado! O funcionário pediu imensas desculpas, nem sei o que senti, como basicamente vou todos os dias a Coimbra, acaba por ser menos grave...enfim!!! Adiante...que todos os males sejam semelhantes...

O meu pai já se portou melhor, como já não tem dores, fica mais condescendente e mais tranquilo. Cozinhei o almoço e o jantar, à noite disse-me para ir dar uma voltinha fomos com a Lira, vimos uma raposa pelo caminho. Aproveitei para falar com ele sobre a situação e que se deveria tratar para tomar bem conta da minha mãe mas ele diz que agora não se pode tratar porque se for vai ter de ficar internado e agora não pode ser (pensamentos dele, apesar de não se tratar acaba por ser um hipocondríaco esquisito, mas na realidade não deve andar muito bem!). Hoje no Centro de Saúde também abordei a Delegada de Saúde sobre a questão do meu pai, ela disse-me que é possível fazerem um acompanhamento ao cuidador, além disso, na sexta quando formos tratar dos assuntos pendentes ela falará com o meu pai...espero que ele não reaja mal!

uma música - Quero é viver! versão Humanos

a música:

http://www.youtube.com/watch?v=yG7334OWRkg

a letra:

Vou viver
até quando eu não sei
que me importa o que serei
quero é viver

Amanhã, espero sempre um amanhã
e acredito que será
mais um prazer

e a vida é sempre uma curiosidade
que me desperta com a idade
interessa-me o que está para vir
a vida em mim é sempre uma certeza
que nasce da minha riqueza
do meu prazer em descobrir

encontrar, renovar, vou fugir ou repetir

vou viver,
até quando, eu não sei
que me importa o que serei
quero é viver
amanhã, espero sempre um amanhã 

eacredito que será mais um prazer

a vida é sempre uma curiosidade
que me desperta com idade
interessa-me o que está para vir
a vida, em mim é sempre uma certeza
que nasce da minha riqueza
do meu prazer em descobrir

encontrar, renovar vou fugir ou repetir

vou viver
até quando eu não sei
que me importa o que serei
quero é viver,
amanhã, espero sempre um amanhã
e acredito que será mais um prazer

13 e 14 de Julho - mais dois dias e um fim-de-semana

Mais dois dias e um novo fim-de-semana com a minha mãe no hospital. Ontem, sábado fomos visitá-la estava mais ou menos bem disposta,  já andava, fiquei preocupada  pois o intestino estava um bocadinho parado...talvez fosse normal. Já começava a ficar restabelecida do “exame” de sexta do qual só diz “prefiro morrer a ter de fazer novamente coisa semelhante”. Basicamente esteve um par de horas ou mais a ser picada para drenar o liquido que se acumulou na zona interior às nádegas e a entrar e sair da máquina. Valeu-lhe o médico e a enfermeira serem, segundo ela, cuidadosos e excepcionais tentando acalmá-la e sossegá-la a cada momento. Só posso imaginar!!!!

Fizemos também um balanço de vida, do que poderia estar pela frente, falei-lhe do exemplo do meu tio que quando lhe foi diagnosticado cancro tinha na melhor das hipóteses dois anos e acabou por ficar oito.  Conhecemos a atitude fantástica que sempre teve, viver a vida como se nada tivesse, não pensar na doença...achamos que a fórmula pode ser esta juntamente com o melhor apoio médico que possamos obter! Acho que me ouviu e as coisas fizeram sentido para ela!!!!

Ontem senti-me muito cansada e não consegui trazer o carro por isso pedi a meu pai que o trouxesse, dormi todo o caminho! Cheguei a casa descansei um bocadinho, estive na conversa com o Fernando...pois o meu pai começava a dar sinais de mau humor, ralhava e destratava-me a cada momento por qualquer coisa que fizesse! Estava impossível, para não me chatear refugiei-me a contar as minhas amostras e depois fui ver televisão antes de me deitar. Voltou novamente à carga acusando-me de ter a televisão alto demais. Senti que estava numa prisão, tudo que eu fizesse era motivo para me atacar!

Basicamente sabemos que o meu pai fica impossível à noite, mas desta vez está por demais irritante...na realidade está com dores nas costas e, como não se trata sofre e faz sofrer os outros! Resolvi ignorá-lo porque caso contrário  a coisa complica-se ainda mais e entramos em confronto.

Hoje, domingo, levantei-me resolvi começar a contar amostras uma vez que tinha o trabalho atrasado por causa de quinta. Acabei a primeira por volta das 12h, altura em que desci para baixo e tomei um pequeno-almoço alargado, coloquei roupa na máquina e fiz um intervalo de descanso esperando que a máquina acabasse de lavar. Não dei muita atenção ao meu pai pois quando anda mal disposto é extremamente agressivo e eu também tenho de me proteger, afinal estamos só os dois. Mas esta situação revolta-me um bocadinho porque considero que o meu pai está ser bastante ingrato além de ser teimoso, apesar de estarmos a tentar protegê-lo dos acontecimentos relativos à minha mãe. E eu começo a ficar farta desta situação porque afinal sinto que estou a protegê-lo quando ele não merece e, apesar de poupado, descarrega as frustrações e as dores que sente em quem está mais próximo...e por azar sou só eu :( .

Durante esta pausa ainda tive tempo para telefonar à minha mãe, (pois hoje não fui ao hospital já tinha abordado com ela ontem) perguntar-lhe como estava, disse-me que estava bem que tinha dormido, e que já se ia sentando. Tinha também falado com a médica pela manhã, tinha perguntado como estava a situação dela e disse-lhe que tinha de ficar boa pois queria iniciar os tratamentos de quimioterapia. Segundo a minha mãe, a médica disse-lhe que estão a tratar de tudo, inclusive talvez ir a um ginecologista pois antes da alta tinha e continua com um corrimento, além disso irá falar com a oncologista que a acompanha para verem a situação. Fiquei feliz, está a reagir com força e quer ficar bem...é o que precisamos: que ela reaja e vá à luta! Temos mãe;)

Durante a tarde, como não fiz mais nada, tentei aproveitar o tempo e contar mais amostras, aliás foi o dia todo. A situação com o meu pai vai de mal a pior, como não lhe ligo, vitimiza-se...enfim! Ainda por cima teve a visita do meu irmão e do sogro devia ter ficado mais feliz...se ficou, foi temporário! Gostava tanto de poder estar tranquila!

um poema - Contemplo o que não vejo, Fernando Pessoa, in "Cancioneiro"

Contemplo o que não VejoContemplo o que não vejo. 
É tarde, é quase escuro. 
E quanto em mim desejo 
Está parado ante o muro. 

Por cima o céu é grande; 
Sinto árvores além; 
Embora o vento abrande, 
Há folhas em vaivém. 

Tudo é do outro lado, 
No que há e no que penso. 
Nem há ramo agitado 
Que o céu não seja imenso. 

Confunde-se o que existe 
Com o que durmo e sou. 
Não sinto, não sou triste. 
Mas triste é o que estou. 

Fernando Pessoa, in "Cancioneiro"

12 de Julho - mais um dia no hospital

Hoje foi um dia duro para a minha mãe, além de estar a digerir a informação pesada da qual não se pode livrar, teve de suportar as dores das agulhas a picarem-na para lhe retirarem o liquido que o TAC  ia acusando. A olho era sangue, todavia aguardam-se noticias dos exames efectuados e mais notícias sobre a evolução da situação.

Não queria deixar de dizer mas terei de elogiar o olhar atento do médico que viu no fim-de-semana, antes da alta, o facto de ter tomado atenção à situação da minha mãe e, a ter alertado para o facto de eventualmente ter de ser operada localmente para perceber o que se passava na região, o que terá dado azo à TAC solicitada/realizada no dia 2 de Julho; elogiar também a agilidade e rapidez com que médica da oncologia tratou de avançar com a resolução do problema que persistia tendo estabelecido o contato com a cirurgia no próprio dia (uma vez que a consulta estava marcada para dia 22 de Julho); e por fim à médica da cirurgia que atendeu a minha mãe no próprio dia, nas consultas não programadas,  tendo autorizado o internamento ontem e espoletado a TAC com drenagem efectuada hoje. Tudo isto porque a minha mãe terá de iniciar quimioterapia e para isso é preciso resolver a situação que se encontra pendente. 

Entretanto hoje fui marcar uma eventual reunião com a directora clínica queremos saber quais as possibilidades, se podemos fazer diferença na escolha da quimioterapia ou ainda qual a abertura do hospital para conciliar a quimio com outros tratamentos, participação em estudos ou o que seja para o qual possamos contribuir!!

Hoje recebi imensas mensagens de apoio e telefonemas, apesar de  palavras é importante saber que existe gente a torcer por nós...e se quisermos um abraço ou uma palavra amiga, ela existe! obrigada a todos pela disponibilidade, amabilidade, ajuda e encorajamento! Partilhar ajuda a aliviar;)

Não é fácil, lágrima aqui lágrima ali ainda estamos com a informação em estado de congestão, não foi digerida e ainda entope! O tempo há-de ajudar! A minha mãe pelo cansaço, pela situação mostra sinais de desistência, ainda não assumiu de todo a nova informação. Ela e nós. Entretanto falei com o meu irmão, no meio de tudo parece-me que a atitude dele se revelou um bem maior no meio do mal...sinto que agora podemos contar com ele e que ele finalmente entende a situação! O meu pai, achamos por bem não lhe contar ( a decisão foi da minha mãe e do meu irmão) , ele é muito frágil e muito emotivo, a existência dele depende da minha mãe ! Sem ela deixa de existir vamos simplificar a informação!

A fazer: reunir forças, reunir informação pertinente e, motivar a minha mãe - a Dianinha é uma das chaves, este fim-de-semana se conseguir levantar-se e andar estará com ela. 

Basicamente como dizia numa mensagem todos temos a vida a prazo, depois vem as estatísticas,  estas valem o que valem e não passam de percentagens ( que ás vezes podem ser fintadas) por isso ao que temos vamos tentar acrescentar o melhor que pudermos, do melhor modo que soubermos! 

11 de Julho - notícias menos boas

Mais um dia no IPO, e ao que parece muitos mais se seguirão!!!

Chegamos por volta das 10:30 pois a marcação era às 11:20 (não que queira dizer algo), a minha mãe foi fazer as análises. Posteriormente fomos até ao piso de oncologia, aguardando pela consulta, infelizmente conhecemos a morosidade de atendimento. A minha mãe andou às voltinhas enquanto pode, fui olhando para ela a uma altura ela disse-me que já não aguentava mais ...fui falar com a enfermeira que de imediato acedeu a que a minha mãe se deitasse na cama da sala de enfermagem. Eu fui para a sala de espera, caso chamassem pela minha mãe. Até por volta das duas nada aconteceu, entretanto fui chamar a minha mãe para comer algo, antes de entrar, caso fosse chamada! Entretanto chamam-na, na sala a médica pergunta-nos como andam as coisas, tentei daquilo que sabia contar como estavam e o que nos estava a deixar preocupadas. Tinha sido operada, tinha tido febres de vai e vem, tinha feito antibióticos e tinha dores na zona perineal. Entretanto antes da alta no dia 3 de Julho tinha feito um TAC, o tal TAC do qual não sabia nada. Assim perguntei o que dizia. Pois o tal TAC tinha detectado além de abcessos na parte baixa, metástases (3) no fígado!!!! 

Momento para respirar!! 

O que se podia fazer agora? 

Como ela continua a fazer antibiótico e a situação não está resolvida seria contraproducente o início de quimioterapia! Por isso esta é uma situação a tratar o mais depressa possível. Pelo que referi que tinha consulta de cirurgia no dia 22. A médica tentou rapidamente tratar da situação uma vez que se pretende que ela trate dos abcessos antes de qualquer outra situação, telefonou para a Cirurgia tentando que a minha mãe fosse atendida nas "consultas do dia". A fazer: reavaliação do antibiótico e exames imagiológicos para reavaliar o desaparecimento dos referidos abcessos. 

Soubemos também que as análises patológicas indicavam que dos 14 gânglios  analisados 3 tinham células malignas...depois do fígado, já nada foi tão mau!! Num determinado momento a médica disse que tinha que ser um dia de cada vez, e eu disse-lhe que detestava aquela frase que isso já tínhamos, queríamos era esperança!!! 

Entretanto fomos para o piso da Cirurgia esperar pela dita consulta, por volta das 15h, pedi que arranjassem um lugar à minha mãe para estar deitada, disseram-me que era dia de DT (não faço ideia do que seja e era complicado!!). Entretanto a minha mãe deitou-se ao fundo da sala em três cadeiras e adormeceu! Obviamente que está extremamente cansada...e é triste que tenha de descansar no estado em que está na sala de espera...mas infelizmente é este o sistema que temos! Valeu-me ter trazido uma almofada assim sempre pode encostar a cabeça a algum lado!!!

Fomos então atendidas numa consulta não programada, a médica viu a minha mãe e entendeu que ela tinha de ficar para amanhã ( mais um mini internamento desta vez na cama 12) fazer um novo TAC e começar novo antibiótico ...eventualmente terá de fazer uma drenagem local...mas só amanhã saberemos!

10 de Julho - mini-aventura no Centro de Saúde

Hoje, tal como havia sido marcado na segunda-feira, dirigimo-nos ao centro de Saúde para desinfectar/ tratar do penso que ainda persiste na região abdominal. O tratamento tinha ficado agendado para as 11.45. Chegamos, esperamos e a minha mãe andava no corredor de um lado para o outro uma vez que lhe é desconfortável sentar-se por grandes períodos. Entretanto fomos chamadas para nos dizerem que existia um tratamento que iria durar um pouco mais, ao que respondi que da nossa parte tudo bem mas que a minha mãe não aguenta estar muito tempo em pé e muito menos sentada e perguntei: se por acaso não existia uma cama ou um local em que pudesse repousar. A enfermeira stressada disse que estava complicado que tinha uma senhora a sentir-se mal (que eu por acaso vi sentada num banquinho num dos gabinetes anteriores, portanto não ocupando a “cama”/maca) tinha outra que tinha um produto a atuar e não podia fazer nada. Além disso, o SOS era do outro lado e a minha mãe não podia ir para lá sem vigilância e se fosse iria dar-lhe trabalho a ela que teria de andar de um lado para o outro.

Compreendi a situação, mas não fiquei obviamente satisfeita porque sei perfeitamente que a minha mãe não se queixa em vão e, sei que ela se esforça ao máximo (abusando até por vezes) por superar as dificuldades que lhe limitam a vida, situação que a deixa frustrada. Assim após um tempo de espera, a minha mãe deitou-se ao longo das cadeiras na sala de espera e então, achei a situação desajustada e fui falar novamente com a enfermeira que me relatou novamente as dificuldades que estava a ter e que a minha mãe teria que fazer um esforço porque era bom para ela, andar em pé e sentar-se- Respondi-lhe que isso já ela fazia em casa e que estava ali para ser tratada e não para se esforçar porque isso ia fazendo ao ritmo dela em casa. A enfermeira acedeu aos meus argumentos e chamou a minha mãe, voltou novamente com os argumentos e reforçou novamente que a minha mãe tinha de se esforçar. Entretanto disse que podíamos ter telefonado, nós respondemos que não o fizemos uma vez que a enfermeira de segunda-feira havia escolhido o horário que era suposto ter menos actividade! Assim desta vez marcou para sexta por volta das 8h…por nós tudo bem, desde que tenhamos as condições que minimizem o sofrimento da minha mãe! Sou a primeira a estimular a minha mãe para que sente, para que ande mas também a primeira a defendê-la e a lutar quando vejo que se encontra em esforço!

Concluindo, deduzo que os Centros de Saúde são sítios onde as pessoas vão para se esforçarem porque parece que as pessoas que aparentemente se queixam gostam de cultivar situações que lhes limitam o quotidiano só porque sim! Enfim…

Estas situações por si só não são nada de extraordinário, mas a realidade é que começo a ficar extremamente cansada de ter de andar sempre a "lutar" para ter o que seria o mínimo porque não pedi nenhuma situação de excepção só pedia que a minha mãe estivesse relativamente confortável e não tivesse de ser confrontada com esforços que não fazem sentido e não são necessários e, aos quais acrescem as deslocações e todo o stress associado!

9 de Julho - burocracias, muitas :(

Hoje andei a tratar de burocracias, descobrimos que poderíamos obter um reembolso de parte do que estamos a pagar pelos sacos e placas, para isso necessitava de uma declaração da médica e das faturas acompanhadas das respectivas receitas. A partir de agora assim faremos, pois para trás já não conseguimos nada (um mal menor)!

Entretanto ontem também chegaram as cartas/relatórios que vão permitir agendar a junta médica. Entretanto marquei consulta com a delegada de saúde para proceder ao processo de isenção  e outros assuntos (entrega da carta) para segunda.

Andamos com alguma ansiedade visto que nos encontramos à espera das análises patológicas. Mas hoje quando a médica de família me mostrou o relatório vi que ainda não existiam esses dados e também fiquei um bocadinho triste com outra situação. Os exames que vinham foram unicamente aqueles que fizemos antes de dar entrada no IPO, relativamente ao que foi feita no IPO apenas vem dados sumarizados. Aquando da última decisão terapêutica, tínhamos ideia que tinha existido diminuição do tumor e pensávamos que a mesma tinha sido significativa. No entanto, no referido relatório a ressonância magnética posterior aos tratamentos manteve o estadiamento em T3 N2. Assim pensei para comigo que o tumor sendo descrito como longo sofreu regressão que apesar de significativa, não foi a suficiente para descer para um estadiamento mais baixo. Todavia espero mesmo que os tratamentos tenham sido realmente efectivos e, os danos que causam, tenham sido compensados pelo impacto na regressão do mesmo!! Esta irá ser mais uma questão a colocar na quinta-feira pois penso, na minha ignorância, que é uma questão pertinente caso se afigurem novos tratamentos! 

08 de Julho - a adaptação a casa

No início desta semana, obviamente cansada, anda a dormir mais. Na segunda foi ao Centro de Saúde as cicatrizes encontram-se bem, e não tinha febre, todavia persistem as dores das quais sempre se queixou na zona perineal. A enfermeira do Centro de Saúde perguntou se estávamos a efectuar alguns procedimentos de lavagem /desinfecção, dissemos que não pois não tinham sido dadas indicações nesse sentido à minha mãe. Deste modo, aconselhou-nos a fazer lavagem e desinfecção. Assim vamos começar!. Após colocar a iodopovidona sente ardor mas depois as dores tendem a perder intensidade, pois tem uma pontinha de tecido na zona do ânus. Por vezes as dores são intensas e ela define-as como sendo “guinadas” muito fortes. Sentia-me mais feliz se percebesse o porquê destas dores! serão devidas à tal reminiscência das hemorróidas? e o que irá acontecer com o passar do tempo? Como poderemos minimizar esta situação?

No decorrer do dia telefonou ainda para a imagiologia e para a secretária da médica de oncologia para saber acerca do TAC que era suposto fazer, ninguém sabe de nada. …parece-me que já conheço esta história! No entanto a secretária da médica recomendou-lhe que apareça na consulta de todas as maneiras e que talvez no decorrer da semana lhe telefonem da imagiologia (de volta à “volatilidade” das marcações)! Tenho duas hipóteses: a optimista, segundo esta o TAC que deverá ser feito foi integrado com aquele que fez na terça e por isso não precisa de fazer novamente; a pessimista, o sistema de comunicação volta a falhar de novo! Esperando que seja a primeira hipótese não vejo porque não foi comunicado à minha mãe que não se preocupasse com o “suposto” TAC marcado a anteceder a consulta de quimio, atendendo aos acontecimentos de ter tido de realizar um TAC extra e com outro fim! Relativamente a estas marcações de boca, neste momento resolvi retirar-me porque já cheguei à triste conclusão que é difícil obter informações e os  resultados fazem-me sentir frustrada na maior parte das vezes!

Foi também um dia de muitos contactos, no meio dos quais uma senhora que conheceu aquando do internamento da colostomia. A senhora estava triste disse-lhe que depois do cancro da mama, tinha agora qualquer coisa no pâncreas e que o seu ânimo tinha ido abaixo tendo pensado muito em morte. Pela seguimento da conversa percebi que tinha uma consulta com a psicóloga tendo a minha mãe referido que seria muito bom para ela e que já lá tinha ido uma série de vezes e só tinha a dizer bem, e que a psicóloga a iria encorajar e dar-lhe todo o ânimo! Porque nestas ocasiões é preciso ter muita força e manter a boa disposição! E lá esteve a minha mãe num discurso de encorajamento e solidariedade! No final aproveitei a deixa para falar sobre os resultados dos exames patológicos ao que a minha mãe respondeu que depois das peripécias todas, já está preparada para quase tudo e que logo se vê! Eu por mim sei que não vou ser tão forte como ela. É por isso que acho a minha mãe espectacular por toda a força e energia que transmite … e tento aproveitar como posso para estar com ela neste momento, fazendo da doença dela algo que pode partilhar e na qual não se encontra sozinha! Gostava de ter a força dela, tenho imensa admiração pela postura, pela vivência dela e até pelo entusiasmo…é um orgulho ser filha da minha mãe!!!

6 e 7 de Julho - o fim-de-semana visitas em casa

O fim-de-semana foi agitado: os meus tios de Lisboa e uns primos (filho da irmã que morreu) vieram visitá-la. Apesar de eu tratar das coisas todas ficou mais agitada, mais ansiosa e abusou um bocadinho, numa tentativa de estar com as pessoas! Bom por um lado, devido à companhia, animação e por aí, mau pela falta de descanso! Recuperará durante a próxima semana!

03 de Julho - a alta e os primeiros dias em casa

Na semana que passou estive em Lisboa num congresso, fui relativamente apreensiva, a minha tinha tido indicação de fazer uma TAC, para averiguar o que se passava na zona perineal. As febres continuavam a ir e vir. Fez o exame na terça, pelo que constou  havia sido detetado algo (sem qualquer outro esclarecimento). 

Na quarta a minha mãe teve alta, o meu irmão foi buscá-la no final do dia, não tendo perguntado nada sobre o que fazer ou o que mais fosse! Levou com ela uma carta para a equipe de enfermagem do Centro de Saúde para vigiar o estado/evolução das cicatrizes. Veio com a prescrição de antibiótico e analgésicos. 

A semana passou-se com alguma angústia da minha parte, pouco dormi, não conseguia por receio que algo acontecesse na adaptação a casa! Numa das noites cheguei a ter um ataque de choro por não saber como poderia estar a minha mãe!

Cheguei a casa na sexta de madrugada porque queria vê-la! Também ela estava preocupada comigo por chegar tão tarde…No dia seguinte levantei-me muito cedo porque queria falar, ver tentar perceber como estaria…estava relativamente bem embora as dores, na zona perineal, persistissem, confinando-a a estar deitada a maior parte do tempo, dando voltinhas e estando de pé/sentada apenas por minutos.

Retrato de família - o meu irmão!

 O meu irmão é neste momento uma desilusão para mim! Dizem que as pessoas não nos desiludem, mas isso são as outras pessoas - não são aquelas com que crescemos, que as vimos começar a ser, que acompanhamos e sabíamos ou imaginávamos mais ou menos com o que poderíamos contar.

O meu irmão era uma pessoa que gostava imenso de se divertir, numa altura exageradamente, era muito amigo dos seus amigos! cresceu obviamente e a sua vida teria de mudar todos sabíamos, constitui família e tem uma bébé, o que não sabíamos era que passaria do exagero da falta de responsabilidade ao excesso dela, chegando a achar que só ele é que a tem!

A abordagem ao caso da minha mãe é caricata no minímo, numa primeira instância quando soube da notícia informou-se junto de não sei quem e disse que não era nada (achamos que estaria a passar por uma fase de negação)! Manteve a sua distância porque para ele não era muito significativo!

Uma das primeiras histórias (em Dezembro) ocorre quando a minha mãe por já não ver a menina a algum tempo, lhe telefona para saber se ele passaria por lá, ele diz-lhe que não, mas se quisessem que aparecessem. Nessa noite envio-lhe uma mensagem a dizer-lhe que a nossa mãe já anda com algum sofrimento e que espero que perceba o que estou a dizer! Obviamente que os meus pais decidem ir, a neta é uma raio de luz e preferem sofrer para ter a compensação. No entanto estou triste e quando chego porque a minha cara não o disfarça, a namorada dele pergunta-me o que se passa e eu digo-lhe calmamente, mas obviamente triste, que não acho normal estando a minha mãe como está  ela ter de se deslocar para ir ver a neta! O meu irmão reaje violentamente acusa-me de maltratar as pessoas na casa delas chega-me a expulsar de casa e diz que levará ele os pais a casa! Choro imenso e tento telefonar à minha prima para me acalmar, pelo insólito da situação!

No meio destas tempestades e, por volta de meados de dezembro porque as coisas não estão a funcionar bem nos HUC em Coimbra, consigo arranjar consulta para um cirurgião em Lisboa (ainda irei postar), o meu irmão mostra desagrado pelo facto de o meu pai ficar sozinho. Mas a ironia, é que quando levo a minha mãe para Lisboa, o meu pai ficou cerca de uma semana sózinho, mas para salvaguardar que ele vai estando bem peço ao meu namorado que passe por casa todos os dias. Para meu espanto descubro que o meu irmão esteve de férias mas em nenhum momento tentou estar com o meu pai ou o convidou para estar com ele!

Posteriormente metem-se as férias do natal/ano novo, nesta altura as coisas atrasam-se ligeiramente, mas estão a andar. Entretanto a minha mãe já colocou o catéter mas aguarda uma ultasonografia (data 11 de janeiro)! Nestes meandros aparece uma convocatória de Coimbra, a que a minha mãe vai, pois poderia ter possibilidade de voltar para casa e ser mais depressa tratada. No entanto, não sente essa possibilidade e continua por Lisboa. Posteriormente recebe outra convocatória de Coimbra dois antes do início da quimio em Lisboa, falo com o meu irmão para esclarecer o que é aquilo e não sei o que ele faz, mas desmarca a consulta/exames e remarca para outro dia que coincide com a consulta de quimio em Lisboa. Fico obviamente furiosa por ele saber das coisas e ter feito aquilo, ele acusa-me de a minha mãe não estar a ser tratada por causa de mim porque a levei para Lisboa! Faz pressão junto da minha mãe e por motivos vários a minha mãe opta por ir para Coimbra !

Em Coimbra ocorre a primeira reunião terapêutica  à qual não vou e em que decidem que a minha mãe para evitar o entupimento do intestino, lhe fazem uma colostomia. Posteriormente em Fevereiro (quase final) inicia os tratamentos diários, excepto fim-de-semana, de rádio (25+3 sessões) e quimioterapia. Nos tempos que se seguem vou eu ou o meu pai com a minha mãe aos tratamentos, a partir de 11 de março a minha mãe consegue lugar no “hotel do IPO” e minimiza as deslocações diárias.

Nestes momentos, perturbou-me o facto de o meu irmão estando a trabalhar em Coimbra não prescindir de algum do seu tempo livre para poder estar com os meus pais ou com a minha mãe. Percebo perfeitamente que não queira pôr o trabalho de lado, mas tempos livres tipo a hora do almoço ou fim do dia, poderiam ter sido sacrificados um bocadinho mais do que foram. Muitas vezes o meu pai almoçou sózinho esperando pela minha mãe.

Numa altura o meu pai telefonou-lhe dizendo-lhe que precisavam de mais apoio, mais carinho e que achavam que ele não estava a ligar muito ao assunto, o meu irmão respondeu que tinha a vida dele, o meu pai desligou-lhe o telemóvel. O meu irmão, penso eu que arrependido voltou a ligar a minha mãe, que falou com ele dizendo-lhe que gostaria de ver mais vezes a menina, disse-lhe que também precisavam que ele apoiasse mais ao que acho que ele disse que se precisassem que dissessem....o que não percebeu é que aquele telefonema era exactamente um “precisámos mais de ti”.

... nos últimos tempos a única vez em que me lembro de ver uma reacção mais forte de apoio e indignação foi quando desmarcaram a operação no dia 5 de junho à minha mãe.

Saliento que não quero, nem nunca quis que ele pusesse a família dele em causa, mas acho que existem maneiras de conciliar. Tem a facilidade da proximidade geográfica, trabalha em Coimbra, mora relativamente perto dos meus pais, caso não se quisesse deslocar poderia telefonar mais vezes, poderia mostrar mais interesse por momentos importantes (consultas, decisões terapêuticas), nomeadamente falar com os médicos (coisa que remete para a minha mãe! Como se ela já não estivesse cansada de todo o processo!)

Poderia continuar com mais episódios, mais confrontos, para os meus alertas para o facto de ele não estar a dar a atenção necessária aos meus pais, para o seu distanciamento, mas iria cair tudo no mesmo... sinto-me triste pois este não coincide com o irmão que eu pensava ter!

Protagonistas: o médico-cirurgião

Conhecemos o médico na véspera da operação, penso que foi uma concessão de cortesia atendendo aos eventos da semana anterior – desmarcação da operação sem qualquer explicação formal da parte da cirurgia, excepto aquilo que foi transmitido pelo secretariado.

Fomos, eu e a minha mãe, e fomos cordialmente atendidas fizemos algumas questões nem sei bem quais, uma relativa ao tipo de operação, outra à questão do saco, e outra referia-se a se no dia da após a operação poderia falar com ele. Mas achamos que tinha sido uma visita de cortesia! Menos mal, existia disponibilidade e uma porta de eventual informação!

No dia da operação fui antes do horário da visita (atendendo ao horário que me havia indicado) para tentar o encontrar, e com ele falar. Estava nervosa pois era um momento basntante ansiado no último mês e, empolado pelos acontecimentos que se foram acumulando – datas propostas e voltadas a propor, contactos aqui ali para saber o que se passava com a marcação da operação sem obter respostas, entre a carta recebida do SIGIC (???), marcação da data, anulação da operação para a data e por aí.

No dia e na véspera pesquisei sobre o tipo de operação, uma amputação abdomino-perineal, inclusivamente à semelhança do que aconteceu na colostomia vi vídeos sobre a operação em si, pois gosto de saber como o fazem (apesar de saber que existem procedimentos que poderão variar). Pesquisei também sobre a técnica em si, e caso não esteja em erro, descobri datar do 1908 e foi proposta por Miller e por aí. Sempre que pesquiso baseio-me em fontes que considero fidedignas sejam elas teses ou dissertações na especialidade e artigos científicos...apesar de muita coisa me poder transcender, como será mais que evidente, mas sinto alguma segurança!!!!

Voltando de novo à cirurgia – perguntei várias coisas desde como tinha corrido, como era, quais eram as perspectivas, se poderiam existir complicações, perguntei também como é que era o estadiamento do tumor face ao que estava anteriormente e por aí! Foi-me respondido que a operação tinha corrido bem, que o tumor era muito grande e que agora tínhamos que esperar pela anatomia patológica para saber mais coisas sobre o tumor! E que fazia demasiadas perguntas e que tinha que ser um dia de cada vez!

Pois foi aí nesse momento dia 7 de Junho...”um dia de cada vez”...que a esperança transmitida por um outro cirurgião “a senhora tem um cancro localmente avançado mas que tem cura!”me foi posta em causa. Racionalmente sei que os dias se sucedem um de cada vez, mas gostava de vislumbrar mais do que o dia, entendo que talvez aquele não fosse o dia, mas queria e quero acreditar que existe um futuro e, gostaria que alguém mo dissesse!!!  No ridículo da questão reconheço a possibilidade de 50% de podermos morrer, em cada momento que passa, por um evento qualquer!

Outros , dois, contactos se sucederam e cada vez que falo com ele, além de me fazer sentir ridícula por fazer as questões que faço, sinto-me vazia, recebo respostas evasivas e sem informação. Sinto falta de condescendência para chegar até mim e nos dar tranquilidade simplificando as coisas que vão ocorrendo ao invés de lançar coisas para o ar deixando um rasto de quase nada.

Todavia resta-me a esperança que na falha dos dotes de comunicação/contacto lhe sobejem os dotes no bloco e arte de extrair aqueles monstros, pois se assim for da minha parte perdoar-lhe-ei, sr. Dr, a falta de jeito que tem tido para connosco!!!

1 de Julho - um novo dia de um novo mês

Hoje estava com melhor aspecto/disposição que ontem! Mas estes "estar" vai variando uns dias melhor outros pior...as queixas são do costume sente-se imensamente cansada, tem dores e é isto e, às vezes tem febre outras nem por isso. Hoje pela manhã viu o médico e disse-lhe que não se sentia nada bem, falou-lhe das dores que sente na zona do recto. Ele disse-lhe que amanhã lhe fariam um exame (TAC) para ver se encontravam algo que justificasse as dores. 
No sábado/domingo o médico de serviço face ás queixas que a minha mãe tem tido perguntou-lhe se tinha hemorróidas e comentou que talvez as dores que apresenta pudessem estar relacionadas com resquícios que tivessem ficado decorrentes dessa situação penso que terá contactado o cirurgião responsável.
Desde o fim-de-semana não contactei nem fiz mais questões a ninguém ...mas começo a acusar algum cansaço destas situações que se sucedem umas às outras, sem perceber o quão normais/anormais são!!
Não chegando a minha mãe estar no hospital, o meu pai também teve um acidente! felizmente não lhe aconteceu nada de mais, amassou as latas...menos mal! À noite foi um pranto, lá estive eu ao pé dele a dizer que não há qualquer problema e que o importante era não lhe ter acontecido nada, mas os acontecimentos já começam a acusar danos psicológicos, juntamente com o cansaço, a incerteza, a angústia e a saudade!

29 de junho

Hoje já não teve febre, a sutura estava bem! talvez, amanhã tenha alta....quero muito!

Hoje estava bem disposta mais animadita, tivemos as nossas conversetas, disse-me que tinha falado com dra. Piedade e como ela é sempre tão encorajadora, atenciosa fazendo ver o lado positivo das coisas. Ainda tivemos tempo para ver na internet umas colchinhas para a Diana (a neta da minha mãe têm cerca de 14 meses).

Na minha opinião a componente psicológica é um elemento que poderá valer imenso no processo de cura e, que é muito descurado por alguns componentes, nomeadamente por aqueles que são os detentores de informação - os médicos (limitado ao exemplo concreto que tenho da minha mãe e de outras companheiras de enfermaria). Não digo que precisem de fazer festinhas ou estar com miminhos para com os doentes,mas o facto de existir um contacto assíduo com um discurso pessoal, acessível e informativo poderá ser uma pedra preciosa a explorar! Pelo que a minha mãe me diz  existem cirurgiões que tem /ou fazem esse tempo... as pacientes confirmam e sentem-se acompanhadas e tranquilas! pequenas coisas que fazem a diferença. 

No nosso caso não sentindo este acompanhamento/esta comunicação temos contado com a tranquilidade e motivação de outros elementos: os enfermeiros sempre disponíveis e atenciosos, vendo a cada dia a evolução e como as coisas se passam - onde está a dor, se está mais ou menos inflamado, a medicação, o estimular para não estar sempre deitado (só que não podem dar informações clínicas remetendo sempre para o cirurgião); destaco de entre os enfermeiros, os estagiários, pelo facto de estarem a iniciar as suas carreiras e a complementarem a sua formação mostram-se ou são motivados, simpáticos, bem dispostos, airosos e constituem uma "massa" de ar fresco no ambiente hospitalar; os auxiliares, com este e aquele miminho no expoente a pentear as senhoras a colocar o creme, a dizer umas piadas, também acabam por estar muito próximos dos doentes e outro pessoal técnico mais  especializado - a psicóloga, ao motivar, ao conversar, ao dar uma voltinha aos doentes, ao tentar compreender as suas necessidades, as suas ânsias e as angústias, traz esperança e compreensão; as assistentes sociais, sempre disponíveis para darem respostas quando os diferentes departamentos não as dão, com atenção, amabilidade e disponibilidade!

Ora com isto só queria dizer como a comunicação é fundamental, pode pecar por não existir ou pela forma como é feita. Pela minha parte não quero palavras por serem palavras, quero apenas palavras, poucas até se forem as necessárias, desde que tragam tranquilidade e esperança!

26 de Junho - novas notícias

Telefonei para saber como estava! Disse-me que estava bem e tinha uma boa notícia, fiquei contagiada e disse vens hoje para casa! Não...não vem;)

No início da manhã estava indicada para ir para o bloco, mas no decorrer da ronda das enfermeiras, a enfermeira de serviço ( peço desculpa pela impessoalidade mas a minha mãe não conseguiu ver o nome), por sinal muito atenciosa e simpática ( como aliás têm sido na maioria, apesar de existirem umas  mais queridas e  afectuosas, o que espoleta uma empatia maior, como é o caso da enfermeira Adelaide) e atenta observou que da costura debaixo (na zona do ânus) saía um pus. Na sequência deste novo dado após contactarem-me o médico responsável  decidiram que a minha mãe iria fazer antibiótico e não lhe seria retirado o catéter. Bem razão tinha ela ontem quando lhe disse que  a parte debaixo lhe doía...

Comentaram que a "descoberta" face à hipótese precedente era um "menos mal", a minha mãe ficou super feliz. Acrescentaram também que ás vezes é preciso tempo para os problemas se manifestarem.

Ainda bem que descobriram com tempo, espero no entanto que a tal ponta do catéter que estaria a causar o problema não volte novamente à ribalta.

E pensava eu que a "paleo" não era uma ciência exacta!obviamente que as repercussões são diferentes: num caso temos histórias sobre o passado no outro temos vidas humanas mais ou menos em risco! Não me choca...mas deixa-me apreensiva!

Afinal um dia de cada vez, por muito que eu não posso gostar (e ainda não contei essa história) é mais pertinente do que aquilo que eu pudesse julgar! 

Contribuições...

Eu sei que o blogue "umdia decadavez2013"  foi o espaço em que decidi partilhar o que estava a viver...mas gostaria de ter algum feed-back sobre outras experiências, opiniões e coisas para sair do monólogo do relato!

25 de Junho - a tarde deste dia

Lá fomos nós...o mais rapidamente possível para estamos no primeiro minuto da hora das visitas! 

A minha mãe estava triste porque era mais uma coisinha que aparecia sem garantir que a febre passaria! Estava de facto desanimada;) tentei que ela se levantasse e fosse dar uma voltinha, mas não queria! estava focada naqueles pensamentos porque sentia que o problema poderia ter outra fonte nomeadamente na "costura" da zona do recto, que lhe tinha começado a doer!

No fundo queria perguntar a alguém, mas a minha mãe dizia que não o fizesse! mas tinha vontade!

 Quinta-feira, dia em que disse que não mais voltava ao hospital, não perguntaria mais nada a ninguém ,e em que odiei profundamente o sistema! Fiz um dia de pausa, mas depois, voltei no sábado , no domingo, ontem e hoje. Não consegui deixar de ir visitar a minha mãe, mas fiquei calada durante todos estes dias e não perguntei nada, com a excepção de hoje! 

Hoje um sininho soprou-me ao ouvido que deveria continuar a querer saber e a fazer as perguntas! era importante!

A medo (sim medo não é tipo o medo de  morte...talvez mais receio!ou talvez não sei o quê - tipo um querer mas ao mesmo tempo não querer falar ) abordei uma enfermeira que nomeou a enfermeira responsável e me acrescentou que o médico estaria por lá também! A enfermeira saiu e disse que a melhor pessoa para falar do assunto era o médico que estava mesmo ali ao lado, mandou-me entrar e eu fiz-lhe grosso modo as questões em que tinha pensado. Nomeadamente se a minha mãe seria operada amanhã, disse-me que não talvez no dia seguinte (não quero ser pessimista mas com a greve...não sei se será). Perguntei ainda depois de tirada a malfada ponta do catéter (sim porque é na ponta que poderá estar o problema) quanto tempo mais terá a minha mãe de ficar...24h foi a resposta e "óptimo" a minha! Assim escusamos de esperar todo o dia amanhã ou stressar a minha mãe a perguntar sobre a operação...

Nestes "entretantos" a minha mãe foi com as enfermeiras ver as costuras e se estava tudo bem, aparentemente está, mas a minha mãe sente-se perturbada com um corrimento vaginal que tem. Deram-lhe pensos e disseram-lhe que era normal...mas não a sinto tranquilizada! e é isto que não a está a deixar descansar!

No decorrer da tarde também passou a psicóloga  que tentou explicar à minha mãe que a situação era um mal menor, mas a minha mãe mostrou-se irredutível! 
Depois foi a minha vez de conversar com a psicóloga, após os acontecimentos acumulados até quinta, tinha necessidade de saber se não estava a ficar louca, e que a minha ansiedade não era fora do normal...não, não estou nem a ficar louca nem demasiado ansiosa! Ainda bem que pudemos falar deu-me tranquilidade e serenidade para poder estar ser mais e melhor com a minha mãe!obrigada!

Não sou muito de abraços nem abracinhos, mas agora apetece-me dar abracinhos a todas as pessoas que acho que me estão a fazer bem e isso terei de ser sincera aprendi-o na Sala das lupas .

A enfermaria  hoje esteve um bocadinho triste, persistiu um sentimento de perda em termos físicos e emocionais. Físicos obviamente por causa da doença, das dores e por aí; emocional pela dificuldade, compreensível, que as pessoas tem em aceitar a necessidade de dependerem de outros, nem que seja temporariamente! Descreveram momentos em que preparavam a casa para receber os familiares e falavam como se não mais o voltassem a conseguir fazer. Tentei dizer que voltariam a esses tempos mas teriam de esperar para ficar boas ...mas pouco consegui!Tentei também dizer que numas alturas ajudamos nós os outros noutras são os outros que nos ajudam...e a bola vai girando assim!

25 de Junho - mais um dia

Telefonou-me ela esta manhã fui a correr atender rapidamente o telefone tinha em mente a esperança que ela me diria que poderia ir buscá-la! Não!!!:( 
Disse-me a chorar que ou hoje ou amanhã iria ser operada para lhe tirarem o catéter central.

Esta pequena mini- história começa no dia 15 de Junho um dia após a operação calores e frios, calores e frios, fez antibiótico até à última sexta , mas a febre ia persistindo, sobre desce sobre desce, depois fizeram-lhe várias e análises e um Rx ao tórax ( como já havia dito). E isto eu agora a imaginar os parâmetros deviam estar todos bem sendo o único elemento estranho o catéter central...

Ontem estive a ler o folheto do catéter, e falavam de alguns raros efeitos secundários como febres , dor e inflamação no local, a minha mãe não sente os últimos dois.

Perguntas que eu gostaria de fazer e, por eventualmente alguém as achar absurdas coloco-as por aqui:

- As análises e os exames realizados apontam com segurança para o facto das febres estarem relacionadas com o catéter central? apesar da minha mãe não sentir no local dor nem inflamação?

- quais são as consequências desta eventual intervenção no processo de recuperação da intervenção cirúrgica anterior?

- e caso não seja o catéter?quais são as outras hipóteses de proveniência da febre?

- a continuidade destas febres está a pôr em risco a recuperação da minha mãe? (caso  não lhe tirem o catéter central)

A questão é que esta intervenção está a constituir mais um abalo emocional, apesar de perceber, na minha ignorância e conhecimentos limitados, que no meio disto este facto possa ser  pequeno!

No fim a minha mãe disse-me que não quer que lhe telefonem, nem que falem com ela! Obviamente que eu e o meu pai iremos à tarde!

Liliana - um nome e uma pessoa que admiro

Liliana é auxiliar no IPO chamou-me atenção pela maneira como olha para as pessoas...transmite carinho, atenção e mais qualquer coisa...boa, sincera (pelo menos aos meus olhos!)

Depois a energia (ás vezes lá vai ela apressada para fazer isto e aquilo), a paixão que imprime ao trabalho que faz vê-se em poucas pessoas! Não desfazendo da restante equipa umas mais outras menos...mas para mim e para outras pessoas que me acompanham seria nomeada a melhor do seu serviço!

Por isso aqui fica um espacinho para ela;)

24 de junho - mais um dia

Telefonei à minha mãe pela manhã para saber as novas...a febre não passa!

Hoje o médico veio falar com ela, além disso fez algumas análises e tirou um RX para ver de onde vem a eventual infecção que persiste em ser mais companheira que eu!!!! Desconfiam que possa ser do catéter central....caso seja terão de removê-lo pelo que me é dado  aperceber. Com isto tudo a minha mãe continua no hospital, talvez amanhã tenhamos mais notícias! E que sejam notícias que tragam uma resposta é o que peço ....gostar gostaria que ela fosse comigo para casa, mas racionalmente sei que é aqui que poderão acompanhar e tratar melhor qualquer coisa que ocorra!

A minha mãe encontra-se ligeiramente desanimada mas nada que uma visita querida não tempere com ânimo. A dra. Piedade veio visitá-la hoje, após o regresso das férias, veio dizer um olá e saber das novidades. A minha mãe nãos e cansa de dizer o quão simpática e querida ela é.

Depois também cá estou eu trago os beijinhos das pessoas com quem estive e trago todo o meu amor de filha...assim além do ânimo trago muito amor e coragem!!!!

a minha mãe....aguarela pintada por mim;)

21 de Junho

Telefono todos os dias para a minha mãe....

Hoje soube que os calores súbitos e frios não passam, tomou antibióticos...mas este estado dura desde sábado!!! Há duas noites tinha dormido mal ficou com frios repentinos e ás 3 da manhã pediu mais cobertores!!!obviamente que ando preocupada! Pois andam infecções à espreita que parecendo-me estabilizadas não teimam em passar!

a psicóloga - vários bons momentos

Obviamente que no meio destes eventos todos existem partes e momentos...em que boas pessoas se mostram e não poderia deixar de mencioná-los!!!

Em meados de fevereiro, sabendo que a minha tia não estaria bem, uma anemia continuada, gripes que não passavam, infecções urinárias que apreciam telefonei à minha prima. No meio da conversa ela disse-me literalmente que não existiria nada a fazer pela mãe porque estava tudo espalhado e que ela iria morrer! Uma pessoa fica sem palavras, são realidades muito cruas e  derradeiras! Disponibilizei a minha ajuda, incentivei com força e coragem e por aí!

Na altura a minha prima disse-me para não contar nada à minha mãe, que estava a iniciar os tratamentos! Vários familiares também me aconselhavam no sentido de não contar nada à minha mãe, percebi isso, mas também entendia que se acontecesse algo à minha tia, caso a minha mãe não soubesse iria ser um choque...então decidi recorrer a ajuda especializada, sabendo que existia psicóloga no hospital dirige-me lá e falei-lhe na situação e aconselhei-me sobre o que deveria fazer - que era não  esconder! A psicóloga é a Dra. Piedade Leão, mostrou-se extremamente disponível e acrescentou que caso precisasse poderia aparecer!

Entretanto um parêntesis, o meu tio, irmão mais novo da minha mãe morreu há um ano - cancro de pulmão. era uma pessoa extremamente querida por toda a família e  muito divertido e falador, queria viver e fazia-o, a doença para ele não existia, tinha sido diagnosticada  há cerca de 8 anos e de quimio em quimio lá ia, cada vez estava mais magro, mas sempre com aquele sorriso e sem queixume...é a força de inspiração para a minha mãe que acha que tem de seguir o mesmo caminho! Saliento também que tinha um acompanhamento médico extraordinário, teve acesso a todos os exames e também  a tratamentos experimentais e medicamentos extremamente dispendiosos. Uma das minhas primas é enfermeira e conseguiu acompanhar todo o processo. Além disso e à semelhança do que acontece com outros médicos, no caso de doentes oncológicos, sempre teve o contacto pessoal da médica caso precisasse. Por seu lado a minha tia, irmã mais nova, que tinha cancro no recto tinha sido operada há cerca de 5 anos, tinha tido uma atitude diferente, tinha reagido mal à colostomia definitiva e o exemplo que a minha mãe retirava desta história é que existia sucesso e que o saco não constituía um fim em si!E havia esperança (palavra tão querida)!

Voltando à história principal...
ora depois de falar com a psicóloga e ficar com o email dela para qualquer esclarecimento, ficou acordado que a mesma a convocaria. Falei com a minha mãe ...relutante no início mas lá foi e não se sentiu mal! e várias vezes voltou por este ou aquele motivo, inclusivamente para ajudar outros pacientes...e a minha mãe descreve-a como uma simpatia e um amor de pessoa! E gosta imenso  dela!

20 de Junho - a ida à estomoterapia

Entretanto eu e o meu pai fomos almoçar e fomos à visita! estivemos lá um bocadinho e a minha mãe e outra senhora também operada na sexta, foram chamadas para ir à estomaterapia.

 Uma auxiliar disse-lhes que elas tinham de se levantar e ir com ela (estava sozinha), à estomoterapia, elas reclamaram porque mal andam, fazem-no apoiadas nos vãos da parede e, vão apenas à casa-de-banho e fazer as refeições, o resto do dia tem estado deitadas. Saliento ainda que a minha mãe quase caiu ontem e teve de se apoiar num enfermeiro.

A estomoterapia é noutro edifício e demoramos mais de 10 min a lá chegar. Como estava no quarto perguntei se não ia outra pessoa com ela e se não podia ir de cadeira de rodas respondeu-me que ela não podia levar duas cadeiras de rodas e que eram as ordens que tinha...insurgi-me, mas faça à insistência parei e perguntei se poderia ir com a minha mãe a acompanhá-la! No primeiro elevador abordei a auxiliar e perguntei-lhe o que faria indo sozinha com duas pessoas naquele estado se uma delas caísse!

Fui indo com ela, aos pouquinhos, mais lentamente do que a auxiliar com a outra senhora, entramos no elevador, noutro corredor, noutro elevador, entramos em mais um corredor mais escuro e mais quente, a minha mãe com as mãos na barriga e eu a segurá-la. Entretanto passa uma médica vê a minha mãe e vira-se para a funcionária e pergunta o que é isto quem mandou vir esta senhora assim porque é que não veio de cadeira, e disse para ficarmos lá num canto e não continuarmos, mas como estava muito calor, a minha mãe começou a ficar muito quente e não circulava por ali ninguém  e eu estava com receio de ficar ali sozinha com ela continuamos lentamente. Mais um elevador e mais um corredor chegamos,e a minha mãe estava extremamente cansada...e acho que foi óbvio para a enfermeira que elas não deviam ter feito aquele percurso naquele estado. A minha mãe foi atendida primeiro encostada à cama e depois  deitou-se enquanto a outra senhora era atendida! Posteriormente vieram duas auxiliares com cadeiras e levaram-nas para cima...

O meu comentário - mais uma cena lamentável, desumana e desnecessária! Sinceramente já começo a ficar farta da situação e de cada vez que vou lá saio mais revoltada!

20 de junho - mais confusões

Hoje tal como nos dias anteriores fui visitar a minha mãe, foi também o meu pai!

Como a minha mãe andava com umas febres e tinha tomado antibiótico pela manhã, e supunha-se que ela tivesse alta na sexta e como era dia de consulta do cirurgião que a operou - Dr. Navarro resolvi ir lá perguntar como é que ia ser, pois caso lhe desse alta não estaria lá para me esclarecer.
Comecei por dizer-lhe que tinha ideia que supostamente a minha mãe poderia ter alta na sexta e queria saber como estava a condição dela uma vez que tinha tomado antibiótico e tinha tido febre, e caso fosse para caso quem deveria contactar ou o que deveria fazer- foi-me referido que já tinha parado com o antibiótico e que existem febres e febritas e que se estivesse a fazer febre não iria para casa; 

No entanto foi-me referido que a melhor recuperação é em casa tendo eu concordado plenamente!!

Perguntei também uma vez que ela estava debilitada e como tínhamos escadas se ela as poderia subir - referiu que sim que poderia fazer a sua vida relativamente normal excepto carregar pesos nos próximos 6 meses, adiantou ainda que dentro de um mês iria ter uma consulta com ele (outras das questões que eu queria colocar se existiria alguma consulta de oncologia)

Perguntei também se existiam algumas restrições alimentares ( se existiam problemas com a ingestão de enchidos uma vez que  existia uma correlação entre a sua ingestão e a incidência de tumores do for intestinal - referiu-me que os doentes dele não tinham quaisquer restrições alimentares  e que se fosse assim pouco poderiam comer por este ou aquele motivo.

Para mim fizeram-me muito sentido estas questões....mas saí de lá a sentir-me não muito bem! como se tivesse mal eu  ler artigos científicos, como se tivesse mal não sabendo se a minha mãe teria alta ou não ter ido falar com ele, como se tivesse mal um a pessoa informar-se!
Enfim!!!

6 de junho - o dia tão aguardado

Ora 6 de junho...

Chega a minha mãe ao hospital em jejum vai dar entrada no internamento, segue para  fazer análises, passa também pela imagiologia e diz que vai ser operada, entretanto vai a uma consulta da quimioterapia posteriormente dirige-se para fazer o eletrocardiograma. Como passa do meio dia dizem-lhe para ir comer algo ao internamento, quando chega ao internamento dizem-lhe do nada que afinal não vai ser operada! A minha mãe primeiro não deve ter percebido e pergunta porquê e dizem-lhe que não vai ser operada porque não fez o TAC.

(Entretanto a história do TAC:  tínhamos ideia que existia um TAC marcado, mas achamos estranho no decorrer da semana não a terem chamado para fazer o exame. Fiquei mais uma vez apreensiva e telefonei a perguntar como era do TAC entre vários telefonemas é-me referido que o TAC precisa de autorização da direcção, penso que na terça-feira, porque existe muita gente a precisar do mesmo e eu referi que a minha mãe ia ser operada na sexta e segundo constava precisava desse mesmo TAC. Entretanto a minha mãe telefona-me e sem respostas diz que já não quer saber de nada, eu também extremamente arreliada, por ter de ser tudo quase que arrancado por o processo não fluir resolvo telefonar para a Liga Portuguesa contra o Cancro de Coimbra e expus a minha situação, inclusivamente referi que não sabia como era com outros doentes mas achava o processo um caos completo. Aconselham-me a ligar para o gabinete do utente do IPO e tentar obter ajuda e alguém que me possa encaminha melhor.Telefono, explico a situação, farta de telefonemas e sem conseguir resolver nada e a não perceber minimamente  como funciona o sistema peço que me ajudem a perceber o que se passa com o TAC da minha mãe, a meio da tarde dizem-me que o TAC foi autorizado e tudo está a caminhar como deveria...fico descansada e telefono à minha mãe!)

Entretanto como a culpa era do TAC tratava de perceber-se o que tinha acontecido com o TAC que não estava no sistema.

Entretanto deviam ser cerca das 14h estava ao telefone com minha mãe pois trabalho em Lisboa e dizia-lhe para não sair do hospital e para tentar falar com alguém da administração e que não saísse do hospital enquanto alguém lhe explicasse o que tinha acontecido. Vendo a minha mãe a chorar e em desespero resolvo sair do trabalho (Lisboa) e ir ter com a minha mãe  a Coimbra. Entretanto o meu irmão estava com a minha mãe e eu cheguei, furiosos obviamente com a situação e  falta de consideração. Antes de eu chegar a minha mãe e o meu irmão estiveram no gabinete de apoio a tentar obter respostas, tendo unicamente conseguido obter respostas da Dra. Mariela médica da quimio, que achou que a proatividade da minha mãe teria desencadeado a desmarcação do TAC e nenhum esclarecimento da cirurgia.

Entretanto chego mesmo a tempo de subirmos para falar com a diretora clinica do hospital, à qual relatamos os acontecimentos do dia e outros tantos que o antecederam. 
Tenta-nos esclarecer pedindo desculpas que a desmarcação da operação se deveu a infelizes coincidências nomeadamente a falta de camas por causa de um doente que não tinha tido alta. Relativamente a outros assuntos abordados, nomeadamente a questão das decisões terapêuticas estarem a ser realizadas em moldes diferentes, reconhece também a falta de comunicação em todo o processo. Outro dos assuntos abordados foi a questão do acesso aos exames, apesar de ainda não ter sido referido no dia 15 de abril solicitamos cópias do processo para que pudéssemos ter alguma margem de manobra e obter informação fora do hospital. Sobre este assunto foi-nos referido que quase todos os doentes do hospital fazem o mesmo e que não conseguem dar seguimento a todas as solicitações. Assegurou-nos também que a cirurgia realizar-se-ia dentro de 8 dias dia 14 de Junho.